Hoy  lunes, 19 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de 36 países –entre las mismas, la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), miembro de Somos Pacientes– y coordinada por la Federación Europea de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) para sensibilizar e informa a la población sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, enfermedades inflamatorias intestinales (EII) que padecen en torno a cinco millones de personas en todo el mundo.

Como explica la EFCCA, «no existe cura, no hay causa conocida, y un muy pequeño porcentaje de la población comprende el dolor y el sufrimiento crónico con el que los pacientes con EII conviven valientemente todos los días de su vida. Así, el Día Mundial de las EII se presenta como una oportunidad para unirnos en la lucha frente a estas enfermedades, concienciar a la población sobre las mismas y mejorar la calidad de la atención de los pacientes».Cerca de 200.000 españoles

Las incidencias de la enfermedad de Crohn y de la colitis ulcerosa en España se establecen, respectivamente, en 7 y 12 nuevos casos por cada 100.000 habitantes y año. Una incidencia de la EII que, por lo que refiere a la población infantil, se ha triplicado en los últimos 15 años.

El resultado es que en nuestro país conviven en torno a 200.000 pacientes con EII. Y si bien la media de edad en el diagnóstico se establece en 29,5 años, el 25% de los afectados son menores de edad, presentándose la enfermedad durante la adolescencia.

Unidades de EII

En este contexto, como explica el doctor Eugeni Doménech, presidente del  Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), «para que los pacientes puedan llevar una vida social, laboral y educacional normal, debemos intentar avanzar en aspectos tales como conseguir una atención de calidad y uniforme en todo el Estado, facilitar la educación del paciente en su enfermedad o implementar y mejorar sistemas de telemedicina que favorezcan el autocontrol del paciente reduciendo las visitas a los centros hospitalarios, entre otras medidas».

Por ello, y con objeto de lograr un control continuado, que no solo ante la presentación de brotes, de los síntomas, ACCU España reclama la creación de unidades específicas de EII en los centros hospitalarios. Como refiere su presidente, Ildefonso Pérez, “para nosotros es sustancial la existencia de Unidades de EII, porque cuanto antes sea tratado el paciente por un especialista que conoce la enfermedad y con los últimos medicamentos, mucho mejor va a ser su evolución y se van a evitar muchas complicaciones en el futuro. Porque es una carrera de largo recorrido”.

Todo ello sin olvidar «la participación activa de los pacientes en las decisiones que nos afectan directamente, que desde ACCU España estimamos imprescindible y más cuando se trata de una enfermedad oculta como esta», concluye Ildefonso Pérez.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

ACCU España celebró, en colaboración con el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), una rueda de prensa el pasado martes en Barcelona para concienciar sobre el impacto y la problemática de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa y las necesidades de los pacientes.

La Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Asturias (ACCU Asturias), miembro de Somos Pacientes, celebró en la mañana de ayer en Gijón su marcha ‘Activa tu Salud’ con motivo del Día Mundial de la EII.

La Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cataluña (ACCU Catalunya), miembro de Somos Pacientes, celebró ayer domingo en Sabadell (Barcelona) y en colaboración con el GETECCU el acto de presentación de su campaña ‘¡No puedo esperar! Queremos mejorar la calidad de vida de los pacientes’.

Además, numerosas asociaciones habilitarán mesas informativas para concienciar a la población sobre las EII, caso de las instaladas en el día de ayer en los centros comerciales de Príncipe Pío y La Vaguada de Madrid por la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Madrid (ACCU Madrid) en el marco de su campaña #imaginaEII; las habilitadas el pasado miércoles en el Hospital San Pedro de Logroño por la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de La Rioja (ACCU La Rioja); la programada para el día de hoy –de 9:30 a 13:30 horas– en el Hospital Universitario San Cecilio de Granada por la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Granada (ACCU Granada); o las programadas para el próximo 27 de mayo por la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Jaén (ACCU Jaén) en distintos puntos de la provincia –Hospital Universitario San Agustín de Linares, Complejo Hospitalario Ciudad de Jaén, Empresa Pública Hospital Alto Guadalquivir (Andújar) y Hospital San Juan de La Cruz (Úbeda).

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad inflamatoria intestinal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?