Este martes, 25 de septiembre, se celebra el Día Internacional de la Ataxia, una efeméride instituida e impulsada desde hace 17 años por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre este trastorno que, caracterizado por una disminución en la capacidad de coordinación de los movimientos y carente de una cura específica, afecta a cerca de 8.000 personas en nuestro país.

Como explica la Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, “la ataxia es un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como un temblor en distintas partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como la dificultad para realizar movimientos precisos, o como la dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal, y es a la vez un síntoma característico de más de 300 procesos degenerativos”.

Concretamente, y entre otras enfermedades que pueden cursar con algún tipo de ataxia, cabe citar las deformidades esqueléticas, la disfagia, las cardiopatías, la distonía muscular, la diabetes, la disminución sensorial, los linfomas y las leucemias.

Ataxia

El término ‘ataxia’, como indica FEDAES, “proviene del griego y significa ‘sin orden’, aunque médicamente se entiende como falta de coordinación”. Un grupo de enfermedades que en cerca de un 60% de los casos tienen un carácter hereditario –entre las mismas, la ataxia de Friedrich, la más prevalente– y que, generalmente, se producen por una pérdida de función en el cerebelo, órgano responsable de la coordinación de la fluidez y precisión de los movimientos, o por una anomalía en las vías que conducen los impulsos nerviosos hacia el mismo.

El resultado es que, como recuerda la Federación, “las ataxias son enfermedades muy graves, neurodegenerativas y altamente incapacitantes que se caracterizan por la disminución en la coordinación de movimientos. Se presentan en etapas muy tempranas de la vida y generan una gran impotencia en los afectados, al disminuir su movilidad y capacidad del habla al tiempo que se mantienen intactas sus facultades mentales”.

Es más; aún en la actualidad, las ataxias carecen de cura específica –salvo excepción de algunos casos provocados por deficiencias metabólicas, caso del déficit de las vitaminas E o B12–. Pero como destaca la FEDAES, “muchos de los síntomas y complicaciones asociados pueden ser tratados, por lo que se puede ayudar a los pacientes a que tengan una mejor calidad de vida el mayor tiempo posible”.

Actividades de FEDAES

La Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, conmemoró el Día Internacional de la Ataxia la pasada semana en Valladolid con numerosas actividades enmarcadas en su iniciativa de información, difusión y sensibilización de la ataxia y sus consecuencias ‘No es lo que parece, es lo que padece: Conociendo la ataxia y a las personas que la sufren’.

Asimismo, FEDAES celebró el pasado fin de semana en Arroyo de la Encomienda (Valladolid) sus Jornadas Científicas y de Convivencia 2018 para familiares de pacientes, investigadores y profesionales sanitarios implicados en el abordaje de la ataxia –entre otros, neurólogos, genetistas, médicos generales y psicólogos.

Para más información sobre las Jornadas, clica aquí.

Por su parte, la Asociación Sevillana de Ataxias, la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias y la Asociación Discapacidad Atáxica (Adiscatx) habilitarán este lunes mesas informativas en el Ayuntamiento de Sevilla –en horario de 11:00 a 14:00 horas– y en El Corte Inglés de la Plaza de Duque –de 14.30 a 17:00 horas.

– A día de hoy, 103 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?