Bajo el lema ‘Siempre tendrán un corazón especial, una vida especial’, este miércoles, 14 de febrero, se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, término por el que se define al conjunto de alteraciones del corazón y de los grandes vasos sanguíneos que, originadas antes del nacimiento, afectan a uno de 8.000 nacidos vivos en todo el planeta.

Como explica Fundación Menudos Corazones, miembro de Somos Pacientes, “cada día, 10 niños nacen en España con una cardiopatía, la patología congénita de mayor incidencia en nuestro país. Así, el lema de nuestra Fundación para este 14 de febrero, ‘Siempre tendrán un corazón especial, una vida especial’, pone de manifiesto que las cardiopatías congénitas permanecen invisibles al exterior, pero pueden ser un factor de exclusión tanto en el desarrollo psicosocial de un menor, como en la inserción laboral de un joven”.

4.000 nuevos casos anuales

En nuestro país nacen cada año cerca de 4.000 niños con cardiopatías congénitas, de los que más de un 85% –frente a solo un 20% en la década de los años 80– alcanza la edad adulta gracias a las mejoras logradas en el diagnóstico prenatal y a los tratamientos, cada vez más precisos y menos agresivos, que reciben durante su desarrollo.

Sin embargo, y a pesar de la magnitud de su incidencia, las cardiopatías congénitas continúan siendo unas grandes desconocidas entre la población. Como indica Asociación Corazón y Vida, miembro de Somos Pacientes, “la sociedad debe saber que uno de cada 125 bebés nace con una cardiopatía congénita, que en España nacen cada año unos 4.000 niños con problemas de corazón, que tan solo en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla son cada año intervenidos quirúrgicamente alrededor de 150 niños y jóvenes, gran parte de ellas con Circulación Extra Corpórea (CEC). Que a nivel nacional, según los últimos datos de los que disponemos, son intervenidos quirúrgicamente entre 1.700 y 2.000 niños al año”.

Y en este contexto, como recuerda Menudos Corazones, “hacer visible su patología crónica es el camino al empoderamiento y la mejora de la calidad de vida de los niños y los jóvenes con problemas de corazón”.

Por ello, y durante todo el mes de febrero, la Fundación llevará a cabo su campaña #MesCorazonesEspeciales para dar visibilidad a la problemática de estas personas que, desde su nacimiento, viven y crecen con problemas de corazón, así como a la de sus familias.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre las cardiopatías congénitas.

Fundación Menudos Corazones, miembro de Somos Pacientes, además de la jornada lúdica celebrada el pasado sábado en su Centro de Apoyo Integral en Madrid, organizará a lo largo del mes numerosas actividades en localidades de todo el país en el marco de su campaña #MesCorazonesEspeciales y para conmemorar este Día Internacional. Para consultar el calendario de actividades de la Fundación, clica aquí.

Todo Corazón de Murcia, miembro de Somos Pacientes, organizará a las 21:00 horas del próximo miércoles, 21 de febrero, un concierto del Grupo Alma Llanera y de la Coral Amadeus del Colegio Jesús María de Murcia en el Teatro Romea de Murcia con el objetivo de recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a los niños con cardiopatías congénitas y sus familiares. Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

– A día de hoy, 38 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades cardio y cerebrovasculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?