Este sábado, 8 de septiembre, se celebra la sexta edición del Día Mundial de la Fibrosis Quística, una efeméride instituida e impulsada a nivel global por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) y en nuestro país por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la enfermedad y la situación y necesidades de los pacientes y sus familiares.

Como explica la FEFQ, “el objetivo de este día es dar a conocer la fibrosis quística y evitar desigualdades en el tratamiento, como las que están ocurriendo en el caso de ‘Orkambi’, una medicación que lleva casi tres años a la espera de financiación en nuestro país”.

La fibrosis quística, enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y que a aún a día de hoy carece de cura, presenta una incidencia en nuestro país de 1 caso por cada 5.000 nacimientos. Además, 1 de cada 35 españoles es portador de alguna de las cerca de 2.000 mutaciones que pueden condicionar la enfermedad.

Concentración en Madrid

La FEFQ, ha convocado para este sábado, junto a las asociaciones de fibrosis quística de las distintas comunidades autónomas, una concentración en Madrid para exigir la financiación de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la enfermedad en las personas con la mutación F508D, la más común en nuestro país y una de las más agresivas.

Ya han pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) diera su autorización a la combinación ivacaftor/lumacaftor –‘Orkambi’–, indicado para las personas con fibrosis quística con dos copias de la mutación F508D –la más común en nuestro país y una de las más agresivas–. Sin embargo, los pacientes españoles siguen a la espera de que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y la compañía farmacéutica que comercializa el medicamento lleguen a un acuerdo respecto a su precio.

Además, como informa la FEFQ, “existe otro medicamento, tezacaftor/ivacaftor –‘Symdeko’–, ya aprobado por la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA), que probablemente reciba en breve la aprobación por parte de la EMA y está indicado para el mismo tipo de pacientes, además de para otras mutaciones”.

Así, continúa la Federación, “no podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con fibrosis quística continúa deteriorándose. Por ello, vamos a movilizarnos para exigir la financiación urgente de estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes que los necesiten”.

Concretamente, la FEFQ y sus asociaciones han convocado dos concentraciones bajo el lema ‘#OrkambiYA’: una a las 11:00 horas frente al Ministerio de Sanidad –Paseo del Prado, 18–, y una posterior a las 13:00 horas frente a la sede de la compañía farmacéutica Vertex –Calle del Marqués de Villamagna, 3.

Como concluye la FEFQ, “mientras que en otros países europeos, como Alemania o Italia, las personas con fibrosis quística ya se están beneficiando de este tratamiento, en España todavía no podemos acceder a Orkambi por una falta de acuerdo sobre su precio. Se estima que el 28% de las personas con fibrosis quística en nuestro país poseen dos copias de esta mutación y podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento, ya que frenaría el avance de la enfermedad. Por ello, reclamamos un acuerdo urgente entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio, así como una mayor agilidad en el proceso, que facilite el acceso a los fármacos de última generación”.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?