Este viernes, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la ELA, enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a más de 3.000 adultos españoles y de la que solo en nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos –lo que supone una media cercana a los 3 nuevos diagnósticos diarios.

Por lo general, y si bien se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Y si bien la causa por la que se explica su origen permanece aún a día desconocida, se estima que entre el 5% y el 10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

En palabras de María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA, “cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación”,

Potenciar la investigación

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, así como la enfermedad de la neurona motora más común en la población adulta. De hecho, y según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), una de cada 400-800 personas acabará desarrollando esta enfermedad para la que, aún a día de hoy, no existe cura. En consecuencia, la tasa de mortalidad es de un 50% en los primeros tres años desde la aparición de la enfermedad, del 80% en los primeros cinco años y de hasta un 95% en los primeros 10 años.

Como explica la doctora Nuria Muelas, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares (GEMN) de la SEN, “no parece que exista una causa única de la patología, sino una combinación de factores, de los cuales muchos de ellos están aún por determinar. En todo caso, hay algunos factores que aumentan el riesgo de padecer ELA, como ser fumador, haber padecido alguna infección viral, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas o a actividades físicas intensas, junto con ser hombre y tener una edad avanzada”.

Por su parte, y si bien “los primeros síntomas pueden ser muy variados dependiendo del paciente –continúa la doctora Muelas–, los más habituales son la debilidad en las extremidades, que afecta a hasta un 60-85% de los casos, o en la región bulbar, que padecen un 15-40% de los pacientes”.

En este contexto, debe tenerse en cuenta que el retraso diagnóstico de la ELA en nuestro país se sitúa en torno a los 12 meses, aunque en algunos casos puede alcanzar los dos o tres años. Y asimismo, que a día de hoy solo existe un tratamiento específico aprobado para esta enfermedad, tratamiento, además, “cuyo efecto, aunque probado, es moderado”, refiere la doctora Muelas. Un dato que viene a incidir en la importancia, fundamental, de potenciar la investigación en esta enfermedad.

Como indica Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), miembro de Somos Pacientes, “las cifras son alarmantes y hablan por sí solas a la hora de que los organismos públicos se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA”.

Atención domiciliaria

Además del incremento de la inversión en la investigación de la ELA y entre otras medidas, las asociaciones de pacientes reclaman a la Administración que procure una atención domiciliaria adecuada para los pacientes afectados por esta enfermedad.

Como informa AdELA, “el paciente con ELA pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio y solo acude a los especialistas para las revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. Por tanto, las sesiones de fisioterapia, logopedia o psicología son absolutamente básicas para mantener su calidad de vida, pero la sanidad pública no contempla estos servicios. Por eso, desde nuestra Asociación solicitamos una atención domiciliaria adecuada que se adapte a las necesidades de estos pacientes”.

Es más; la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembros de Somos Pacientes, solicita “la implantación y desarrollo de Servicios de Cuidados Paliativos que acompañen al paciente con ELA a lo largo de toda la enfermedad tratando de mejorar su bienestar en todo momento, tanto en el hospital como en sus domicilios cuando no puedan trasladarse”.

Movimiento asociativo

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Principado de Asturias (ELA Principado), miembro de Somos Pacientes, organizará mañana sábado una gala benéfica de danza en el Teatro de la Laboral de Gijón (Asturias). Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

La Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA), miembro de Somos Pacientes, ha programado numerosas actividades en distintas localidades de Galicia para celebrar este Día Mundial. Para más información sobre las actividades de AGAELA, clica aquí.

La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembro de Somos Pacientes, organizará el mañana sábado en Málaga la jornada ‘Investigación actual en la ELA’ para pacientes, familiares, profesionales sanitarios y público interesado. Para más información sobre la jornada, clica aquí.

La Fundación Miquel Valls, miembro de Somos Pacientes, ha programado numerosas actividades en distintas localidades de Cataluña para celebrar este Día Mundial. Para más información sobre las actividades de la Fundación Miquel Valls, clica aquí.

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), miembro de Somos Pacientes, tras organizar el pasado sábado una comida solidaria en Alcoy (Alicante), celebró en la tarde de ayer sus XXV Jornadas por el Día Mundial de la ELA ‘Factores sociales y genéticos en la ELA’ en el Hospital General Universitario de Valencia.

Asimismo, asociaciones de pacientes de todo el país colaborarán con la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA en la campaña #LuzporlaELA, iniciativa por la que edificios y monumentos emblemáticos de toda la geografía nacional se iluminarán de color verde para conmemorar este Día Mundial y visibilizar la enfermedad. Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?