Bajo el lema ‘Un espacio para las asociaciones en el Año Español de las ER’, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembros de Somos Pacientes, organizan el próximo 1 de junio en Madrid, junto con la Fundación Isabel Gemio, la I Jornada Nacional de Familias, que tiene por objetivo fomentar la convivencia, el diálogo y la participación entre las personas con enfermedades raras y dar a conocer la labor de su movimiento asociativo.

La Jornada, en la que también colabora el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Shire e Intermune, está especialmente dirigida a representantes y socios de entidades de ER y familiares para, a través de la convivencia y el relato de la experiencia personal, establecer un espacio de trabajo colaborativo.

• Para inscribir a tu familia clica aquí.

Programa

La Jornada se desarrollará a través de la denominada ‘World Café’, técnica de trabajo que posibilita la creación de redes informales de conversación y aprendizaje social y que favorece la comunicación y el intercambio de experiencias. Además habrá un programa de respiro familiar de manera que todos los miembros de las familias puedan disfrutar de estos días de encuentro y convivencia.

Entre las actividades dirigidas a los más pequeños cabe destacar los distintos talleres lúdico-creativos para desarrollar la autoestima, estimular las habilidades colaborativas, favorecer la creatividad y la innovación, y potenciar la motricidad; el taller de musicoterapia y el de terapias asistidas con animales.

• Para consultar el programa de la I Jornada Nacional de Familias clica aquí.

– A día de hoy, 50 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?