La Fundación Síndrome de Dravet ha solicitado al Ministerio de Sanidad la creación de la especialidad de Neurología Pediátrica, ya existente en Canadá y Estados Unidos, así como en todos los estados de la Unión Europea salvo tres excepciones –entre ellas la española.

Como explica José Ángel Aibar, presidente de la Fundación, “el síndrome de Dravet, así como otras encefalopatías epilépticas del desarrollo, debuta en los primeros meses de vida, por lo que es extremadamente importante un correcto manejo de la enfermedad con el fin de evitar un diagnóstico erróneo o tardío e incluso tratamientos que puedan ser contraproducentes e impacten de manera negativa en el paciente”.

No reconocidos

Al contrario de los que sucede en los pacientes adultos, para los que existen distintas especialidades médicas que tratan enfermedades concretas, la especialidad de Pediatría aborda cualquier dolencia del niño y adolescente. Sin embargo, en la práctica clínica habitual se han ido desarrollando distintas subespecialidades pediátricas que, aún a día de hoy, carecen de reconocimiento oficial.

De hecho, y tras la formación vía MIR de los especialistas en Pediatría de nuestro país, las especializaciones posteriores no están oficialmente reconocidas ni por Sanidad ni por el Ministerio de Educación y Formación Profesional, debiendo ser los propios pediatras quienes, bajo la tutela de neuropediatras socios de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) y en unidades acreditadas para impartir formación por la propia SENEP, se formen por voluntad propia durante un periodo de uno a dos años. Una formación, además, que en la mayoría de los casos debe ser financiada por el propio pediatra.

Como alerta la Fundación, “la falta de la subespecialidad oficial implica, entre otras cosas, que cualquier pediatra sin el conocimiento específico requerido pueda tratar neuropatologías en niños y adolescentes, con los inconvenientes que esto supone tanto para los especialistas como para los pacientes y sus familias”.

Sin embargo, esta situación contrasta con la existencia en todas las comunidades autónomas de Unidades de Neuropediatría donde se atiende a niños con síndrome de Dravet. Y, asimismo, con los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) creados por el propio Ministerio de Sanidad y que atienden de forma específica la patología neuropediátrica.

Consenso

La creación y reconocimiento de la especialidad se realizaría a través de la consulta pública al proyecto de real decreto por el que se regula la formación transversal en las especialidades en Ciencias de la Salud, las áreas de capacitación específica y el procedimiento de creación de títulos de especialista en Ciencias de la Salud.

Como apunta la Fundación, “este decreto regulará la futura creación de un Área de Capacitación Específica (ACE) en neuropediatría, la cual está apoyada por la Asociación Española de Pediatría (AEP) y la SENEP”.

Como concluye José Ángel Aibar, “solicitamos y remarcamos al Ministerio de Sanidad la urgente necesidad de la creación de la especialidad, que permitirá indudablemente un mejor abordaje de los pacientes con enfermedades neurológicas en edad pediátrica. Esperamos que se realice la modificación necesaria de la normativa que regula la formación y especialización de las distintas especialidades en España, para evitar que, en el futuro, ningún niño de nuestro país con problemas neurológicos graves sea atendido por un médico no experto”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?