La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, reclama, en el marco de la celebración del Día Mundial de la Salud, la revisión urgente del actual modelo de atención sociosanitaria y el impulso de la asistencia personal y de las terapias físicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS) con el objetivo de paliar las consecuencias que está teniendo la pandemia sobre la salud de los pacientes con enfermedades neuromusculares.

Como alerta Manuel Rego, presidente de la Federación, “en nuestro país hay un total de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que han empeorado su situación en el último año debido a la paralización de tratamientos, terapias, atención domiciliaria, consultas médicas e, incluso, intervenciones, investigaciones y ensayos clínicos”.

En consecuencia, continúa Rego, “es necesario cumplir con los estipulado en la Ley de Dependencia, haciendo efectiva la prestación de la asistencia personal como una medida esencial para promocionar la autonomía personal de las personas con discapacidad y como recurso imprescindible de atención y prevención de graves situaciones de vulnerabilidad ante las que se encuentra, ahora más que nunca, nuestro colectivo”.

Terapias rehabilitadoras

La Federación ASEM también solicita la creación de un marco jurídico que regule la figura profesional del asistente personal, así como que se acabe de forma inmediata con la grave situación de desigualdad existente entre las comunidades autónomas en la gestión de esta ley para que, en consecuencia, todas las personas puedan optar a este recurso en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia.

Es más; la Federación también reivindica, por un lado, la necesidad de establecer un criterio de equidad entre las regiones con respecto al desarrollo de tratamientos rehabilitadores y, por otro, la inclusión de estas terapias en el SNS para que los pacientes que las necesiten puedan acceder a las mismas de una manera gratuita.

Como concluye el presidente de la Federación ASEM, “estas terapias son un elemento fundamental para aumentar al máximo la capacidad funcional y minimizar las complicaciones derivadas de las enfermedades neuromusculares, ya que actualmente el único tratamiento capaz de mejorar la calidad de vida de los pacientes es la rehabilitación especializada, continua y personalizada”.

– A día de hoy, 32 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?