La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, dedica el mes de septiembre de su campaña ‘12 píldoras informativas’ a la educación, recordando que informar sobre la enfermedad en el centro educativo es clave para una correcta integración y socialización del alumno.

Como explica la FEFQ, “la etapa escolar es un momento fundamental en el desarrollo de todos los menores, y no lo es menos para el alumnado con fibrosis quística, que tiene unas dificultades añadidas. Es importante que vivan como los niños y niñas de su misma edad, realizando en la medida de lo posible las mismas actividades y rutinas. El hecho de conseguir esta normalización desde edades tempranas contribuye a que las personas crezcan con sentimientos de seguridad, confianza y una sana autoestima. Esto facilitará la aceptación de la enfermedad en las etapas posteriores y ayudará a que las personas con fibrosis quística se centren más en sus capacidades que en sus limitaciones”.

En este contexto debe destacarse que los niños y niñas afectados pueden participar en todas las actividades escolares y extraescolares con normalidad, si bien teniendo en cuenta ciertos aspectos importantes en los que será necesaria la cooperación y flexibilidad del centro educativo.

De manera similar a como sucede con otras enfermedades poco conocidas, el desconocimiento de la fibrosis quística por parte del profesorado, instituciones e, incluso, organismos oficiales provoca que lo que podría llevarse con normalidad y sin aparente desorden en la vida de las personas se convierta en muchos casos en agravante de lo que supone el día a día para los pacientes con la enfermedad y sus familiares.

Por ello, incide la FEFQ, “es de vital importancia que cualquier docente conozca las características médicas y personales que les rodean y, sobre todo, sepan qué se puede hacer para mejorar dicha situación. Esto ayudará a la integración y socialización del menor dentro del entorno escolar”.

A este respecto, la Federación publicó el pasado año ‘La Fibrosis Quística en el cole’, guía orientativa para que los docentes ayuden a mejorar el rendimiento escolar y la integración social y educativa del alumnado y que, entre otros contenidos, resuelve algunas de las preocupaciones planteadas por los progenitores cuando dejan a sus hijos afectados en la escuela, tratando aspectos muy diversos de la enfermedad.

COVID-19

Finalmente, y entre otras medidas, la Federación reclama programas de escolarización a domicilio para aquellos menores con la enfermedad que, dada su afectación, no pueden temporalmente acudir a su centro educativo; una elección adecuada del itinerario formativo para elegir profesiones que no perjudiquen la salud de los pacientes; y la implementación de la figura de la enfermera escolar, clave para la atención de los alumnos con enfermedades crónicas, más aún si cabe en la actual situación de pandemia.

Como concluye la FEFQ, “sabemos que el regreso a las aulas es muy importante, porque la socialización es una parte fundamental para el desarrollo de cualquier niño o adolescente. Por eso hay que poner especial cuidado en las medidas higiénicas, para que dicha socialización sea posible y pueda llevarse a cabo de manera segura. El Gobierno y las comunidades autónomas han acordado una serie de medidas para los centros educativos que, en el caso de las personas con fibrosis quística o sus convivientes, deben completarse con las recomendaciones proporcionadas por la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ)”.

Para más información sobre esta ‘píldora’ clica aquí.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?