Bajo el lema ‘Integrando la Innovación’, hoy jueves, 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzhéimer, una efeméride impulsada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciada por la Asociación Alzhéimer Internacional (ADI) desde el año 1994 con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible del sistema nervioso central que, solo en nuestro país, afecta a más 5 millones de personas, entre quienes la padecen directamente –en torno a 1,2 millones– y sus familiares cuidadores.

Como explica la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, “con este lema reivindicamos la necesidad de establecer como prioritaria una cuestión tan compleja como la innovación, con el fin de avanzar para conseguir mejores condiciones de calidad de vida para las personas con alzhéimer u otro tipo de demencia y sus familias”.

Nunca es demasiado pronto ni tarde

Descrita por primera vez en 1906 por el neurólogo y psiquiatra alemán Aloysius Alois Alzheimer, la enfermedad de Alzheimer constituye el tipo más común de demencia, llegando a suponer hasta un 60-70% del total de los casos. Una patología cuya incidencia, de acuerdo con las estimaciones, se habrá triplicado para el año 2050, elevándose la cifra de pacientes solo en nuestro país hasta los 3,6 millones.

Más allá de su impacto económico global, cifrado en 1.300 millones de dólares estadounidenses en 2019 –siendo la mitad de este coste imputable a la atención que ofrecen los cuidadores no profesionales, que se ven abocados a dedicar un promedio de cinco horas diarias a esta la labor–, la demencia es ya la séptima causa de fallecimiento y una de las principales causas de discapacidad y dependencia en la población mayor.

El problema es que la ausencia de políticas públicas provoca que la mayoría de los países, cuando no todos, no estén preparados para hacer frente a la creciente emergencia de salud pública que representan las demencias. Tal es así que, como informa la ADI, “resulta esencial que los gobiernos de todo el mundo actúen ahora para reducir el impacto, aumentando la concienciación y promoviendo la reducción de riesgos, y apoyando el aumento del diagnóstico, la atención y la investigación a través de la implementación de planes nacionales de demencia”.

De hecho, el lema escogido por la propia ADI para su campaña por el Mes Mundial del Alzhéimer, en cuyas actividades se engloba este Día Mundial, es ‘Nunca es demasiado pronto. Nunca es demasiado tarde’, con el que se busca incidir en la necesidad de reducir los factores de riesgo de la demencia en general y del alzhéimer en particular para, en consecuencia, prevenir, o en su defecto retrasar, su aparición, así como ralentizar su progresión en los pacientes ya diagnosticados.

Pero, ¿cuáles son estos factores de riesgo? El principal es el envejecimiento, frente al que no se puede hacer nada. Y tampoco frente a los más de 20 genes ya identificados que guardan relación con el alzhéimer. Sin embargo, la demencia no es un proceso normal del envejecimiento, y la intervención sobre 12 factores de riesgo modificables puede retrasar, e incluso prevenir, hasta el 40% de los casos.

Concretamente, estos 12 factores de riesgo sobre los que se puede actuar son, como han demostrado los estudios: la falta de ejercicio físico; el consumo de tabaco; el consumo excesivo de alcohol; la contaminación atmosférica; las lesiones craneales; la carencia de relaciones sociales; la falta de nivel educativo; la obesidad; la hipertensión arterial (HTA); la diabetes; la depresión y la pérdida de audición.

Y en el caso de los referidos planes nacionales de demencia, ¿cuenta nuestro país con uno? Pues sí: el ‘Plan de Alzhéimer y otras Demencias 2019-2023’. Pero como ya denunció la CEAFA el pasado mes de mayo, aún a día de hoy no ha sido puesto en marcha ni dotado presupuestariamente, evidenciando la falta de compromiso de la clase política con los afectados.

Para más información (en inglés) sobre el Mes Mundial del Alzheimer 2023 pincha aquí.

Integrando la Innovación

Tras más de 20 años de espera, en 2023 ha habido noticias prometedoras para los más de 1,2 millones de personas que conviven con alguna demencia en nuestro país. Y es que, como destaca Mariló Almagro, presidenta de la CEAFA, “la aparición de nuevos fármacos que prometen ralentizar de manera significativa la progresión del alzhéimer en personas diagnosticadas en fases incipientes de la enfermedad supone un halo de esperanza para todos”.

Pero más allá de este logro de la investigación, aún existe un gran margen de mejora en la innovación en el ámbito del alzhéimer, incluida la propia investigación. De hecho, y a través de su campaña ‘Integrando la Innovación’ por el Día Mundial, la CEAFA plantea 66 reflexiones enmarcadas en 12 ámbitos de la innovación para avanzar en el abordaje de la enfermedad y, por ende, en la calidad de vida de los afectados. Concretamente, los 12 ámbitos, presentados en la jornada por el Día Mundial de la Confederación, son:

– Innovación y los nuevos paradigmas de investigación.

– Innovación y terapias no farmacológicas.

– Innovación y temas ocultos.

– Innovación y modelo asociativo.

– Innovación y concienciación social.

– Innovación y la implicación de las administraciones.

– Innovación y sinergias con terceros.

– Innovación y la involucración de las personas.

– Innovación y formación.

– Innovación y la integración de tecnologías.

– Innovación y comunicación interna y externa.

– Innovación y las relaciones con medios de comunicación.

Para más información sobre la campaña de la CEAFA, que también ha presentado el documental ‘Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo’ para mostrar el impacto de la comunicación del diagnóstico en los pacientes y cómo cambia su vida, sus miedos, desafíos y lucha diaria contra la enfermedad, pincha aquí.

– A día de hoy, 238 asociaciones dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?