El 90% de los pacientes con enfermedades raras han experimentado interrupciones en la atención de su dolencia desde el comienzo de la pandemia. Una situación que, para un 60% de los afectados, conlleva serios perjuicios para su salud. Así lo muestran los resultados preliminares de la encuesta en línea sobre el impacto de la crisis en el colectivo llevada a cabo por la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) con la participación de más de 5.000 pacientes y familiares.

Como explica Sandra Courbier, directora de Investigación Social de EURORDIS, “está claro que la pandemia tiene un impacto colateral en la salud y la calidad de vida de los 30 millones de personas que conviven con una enfermedad rara en Europa, y de hecho en todo el mundo. Durante años hemos estado recopilando datos sobre las experiencias de las personas que viven con una enfermedad rara que demuestra las inmensas dificultades que ya tienen para acceder a la atención y encontrar especialistas adecuados y terapias apropiadas”.

En este contexto, continúa Courbier, “al crear nuevas barreras, la pandemia actual está empeorando esta situación ya difícil. Estamos viendo casos en los que esto desencadena una gran ansiedad en las familias. Hacemos un llamamiento a los responsables políticos y a los funcionarios públicos para que recuerden lo vulnerable que es nuestra comunidad y que hagan esfuerzos, siempre que sea posible, en el período de posconfinamiento; ser conscientes y proteger a las personas que viven con una enfermedad rara”.

Preocupación y miedo

Entre otros resultados, la encuesta muestra que cerca de 6 de cada 10 pacientes europeos con enfermedades poco frecuentes ya no tienen acceso a terapias en el domicilio o en el hospital, caso de infusiones, quimioterapia o tratamiento hormonal; que más de la mitad de los que necesitan cirugía o trasplante han visto sus intervenciones canceladas o pospuestas; que más de un 60% no tiene acceso a pruebas diagnósticas tales como análisis y pruebas de imagen; que en torno al 70% han visto canceladas sus citas con los médicos generales o de familia; y que el 60% han experimentado la interrupción de su seguimiento por Psiquiatría.

Por lo que refiere exclusivamente a la atención hospitalaria, cerca de un 30% de los pacientes ha visto que el hospital o unidad que presta atención a su dolencia se encontraba cerrado; que numerosos pacientes han sufrido la ausencia del material necesario para tratar su enfermedad porque había sido destinado a la atención de pacientes con coronavirus; y que a más de un 30% se le ha comunicado explícitamente que no acuda al hospital si la causa de la consulta no es la COVID-19.

Como concluye EURORDIS, “el miedo a contagiarse del coronavirus es también un obstáculo importante para recibir la atención que necesitan en los hospitales: la mitad de las personas que reciben atención de seguimiento a través de hospitales no fueron porque tenían miedo de contagiarse de la COVID-19”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?