El Gobierno ha anunciado un incremento en la inversión pública en el Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) para la Salud de Vanguardia, aumentando la partida inicialmente prevista de 982 millones de euros hasta los 1.500 millones. La decisión, destaca la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, constituye “un hito para el colectivo de personas con enfermedades raras, ya que la inversión específica en medicina genómica y terapias avanzadas, junto con la implementación de la medicina personalizada, pretende mejorar el tiempo de acceso a un diagnóstico y el desarrollo de nuevas terapias que den respuesta a los principales desafíos de estas patologías”.

El anuncio fue realizado en la última reunión de la Alianza del PERTE para la Salud de Vanguardia, entidad presidida por el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Ciencia e Innovación y conformado, entre otras instituciones públicas y privadas, por FEDER, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y el Foro Español de Pacientes (FEP). Una Alianza estratégica que, apunta Juan Carrión, presidente de FEDER, “resulta muy esperanzadora dado que augura el desarrollo de tratamientos y terapias por los miles de enfermedades poco frecuentes que carecen de abordaje”.

De hecho, el propio PERTE reconoce que únicamente un 8% de las más de 4.600 patologías minoritarias recogidas en el Centro de Información de Enfermedades Raras y Genéticas de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos cuenta con un tratamiento autorizado, y en este contexto, apunta la Federación, se prevén indicaciones de nuevos medicamentos basados en terapia génica para cientos de enfermedades raras, así como la posibilidad de que más de 3.000 de estas patologías puedan ser potencialmente tratadas con estas técnicas innovadoras.

Para Carolina Darias, ministra de Sanidad, “la finalidad de este proyecto es la mejora de la salud de la población. Y ello de la mano de los avances de la ciencia, de la innovación sanitaria de vanguardia”. Y para alcanzar este futuro, puntualiza FEDER, “es importante generar entre todos los agentes implicados fórmulas que nos permitan trasladar el impacto que estas iniciativas tendrán a la vida de las personas que conviven con patologías minoritarias”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?