Este domingo, 29 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes –en nuestro país, por la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de concienciar e informar a la población sobre la retinosis pigmentaria, grupo de enfermedades degenerativas de la retina (EDR) que, de carácter hereditario, producen una grave disminución de la capacidad visual y, en último término, pueden conducir a la ceguera del paciente.

Como explica la FARPE, “en este 2019, en el que nuestra Federación celebra su treinta aniversario, queremos desarrollar y actualizar las demandas que hemos venido reivindicando desde nuestra constitución en el año 1989, siendo nuestro objetivo primero el de promover la investigación con el fin de encontrar un tratamiento y cura para las distrofias hereditarias de retina (DHR), lo que sin duda también aportará conocimiento para el resto de patologías visuales. Paralelamente, y a través de las asociaciones que componen nuestra Federación, potenciamos y consolidamos acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas y de sus familias”.

Manifiesto

En el marco de la celebración de la efeméride, la FARPE y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) han presentado su ‘Manifiesto del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, en el que reclama a la administración pública que se dote de los recursos necesarios al Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) para que, de esta manera, todas las personas afectadas por las DHR se encuentren correctamente identificadas, registradas y ubicadas.

Asimismo, y dado que las DHR tienen un origen genético y en línea con la obtención de una correcta identificación de la patología y diagnóstico, demandamos que para todas las personas afectadas se realice un estudio genético por parte de la sanidad pública, que no concluya hasta la total identificación de los genes afectados y sus interrelaciones”.

En la misma línea, FARPE y FUNDALUCE reclaman la sistema de salud la «asignación de, cuando mínimo, un Centro de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en patologías retinianas en nuestro país, absolutamente imprescindible para acceder y participar en los estudios y ensayos clínicos que se realizan en Europa sobre estas enfermedades; y el impulso del trabajo en red en la investigación de las DHR».

Es más; como concluye la Federación, “como pacientes, las personas afectadas de DHR reclaman para sí un papel activo en el sistema de salud español y europeo, tomando parte en las decisiones que les afectan. Con la participación de un paciente informado y formado, conocedor de las posibilidades del sistema de salud, sin duda se establecerá una relación más eficaz y satisfactoria para todos, con todos los profesionales de la salud. No podemos olvidar que un paciente formado e informado es un colaborador activo”.

Para leer el Manifiesto del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria de la FARPE y FUNDALUCE clica aquí.

– A día de hoy, 17 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos oculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?