Este lunes, 14 de febrero, se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que engloban el conjunto de alteraciones del corazón y de los grandes vasos sanguíneos que, originadas antes del nacimiento, afectan a uno de cada 8.000 nacidos en el mundo.
Como informa Fundación Menudos Corazones, miembro de Somos Pacientes, las cardiopatías congénitas son defectos en el corazón por alteraciones sufridas durante el desarrollo fetal. Se trata de la patología congénita más frecuente: 10 niños nacen al día con ella en España. Es una patología crónica y requiere atención especializada. Cada caso precisa un tratamiento diferente. Algunos bebés necesitan una operación quirúrgica pocos días después de nacer; otros, meses o años después; y muchos de ellos son operados varias veces a lo largo de su vida.
Cada año nacen en España cerca de 4.000 niños con una cardiopatía, de los que una tercera parte necesitará ser operado durante su primer año de vida. De hecho, con una incidencia aproximada de ocho casos por cada millar de nacimientos, estas cardiopatías constituyen el defecto congénito más frecuente. Sin embargo sigue siendo una patología bastante desconocida en la sociedad.
Gran desconocimiento
De hecho, apunta Helena Sameño, presidenta de la Asociación Corazón y Vida, miembro de Somos Pacientes, “detectamos que existe un gran desconocimiento. Un elevado porcentaje de las familias que atendemos en la Asociación escuchan por primera vez este término cuando reciben el diagnóstico de su hijo o hija. Por tanto creemos que es importante que haya más información sobre cardiopatías congénitas y sus consecuencias”.
La buena noticia es que más de un 85% de los niños afectados –frente a solo un 20% en la década de los años 80– alcanza la edad adulta gracias a las mejoras logradas en el diagnóstico prenatal y a los tratamientos cada vez más precisos y menos agresivos.
Sin embargo, y si bien “el progreso es innegable –destaca Sameño–, aún queda mucho por hacer”. Y es que como recuerda Menudos Corazones, “las cardiopatías cambian la vida de cerca de 4.000 bebés cada año en nuestro país. Y, en este sentido, la investigación cambia su futuro”.
Por ello, la Fundación ha puesto en marcha la campaña #CambiaElMío para recaudar fondos que destinar a proyectos de investigación, caso muy especialmente de la Beca Menudos Corazones que, con la colaboración de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) y ya en su quinta edición, destina cada año 12.000 euros al estudio de estas dolencias.
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Es más; con motivo de la celebración de la efeméride, la Asociación Corazón y Vida también quiere incidir en la importancia que tiene tanto para los afectados como para sus familiares recibir una atención psicológica adecuada en diferentes momentos y etapas de sus vidas.
No en vano, indica Helena Sameño, “cuando te comunican que tu hijo o hija tiene un problema cardiaco la noticia genera un gran impacto emocional. Contar con ayuda profesional es importante para tomar conciencia de la situación y saber cómo afrontarla. No hay que olvidarse de la persona cardiópata, quien también va a necesitar algún tipo de atención a lo largo de su vida. De hecho, la intervención psicológica es uno de los servicios más demandados en nuestra Asociación y nuestras psicólogas han atendido a más de 800 personas solo en el último año”.
– A día de hoy, 43 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades cardio y cerebrovasculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
