Este jueves, 31 de marzo, se celebra la cuarta edición del Día Mundial de las Lipodistrofias, una efeméride impulsada desde el año 2013 por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembros de Somos Pacientes, para informar y concienciar sobre la situación y necesidades de los afectados por las lipodistrofias, enfermedades ultrarraras –la prevalencia se establece en un caso por cada 200.000-1,5 millones de habitantes– caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo.

Como explica la AELIP, “las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una pérdida de tejido adiposo. Una característica común a la mayoría de las lipodistrofias es la predisposición a padecer diabetes mellitus, dislipemia –generalmente hipertrigliceridemia– y enfermedades cardiovasculares. El abordaje terapéutico de las lipodistrofias tiene una doble vertiente: por un lado, la prevención y tratamiento de los trastornos metabólicos y cardiovasculares asociados; y por otro, el tratamiento cosmético producido por la pérdida y/o cúmulo de tejido adiposo”.

Por la investigación

La acción central de esta efeméride que se celebra tanto en España como en 25 países europeos y latinoamericanos girará en torno a la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias de la AELIP, que bajo el lema ‘Investigando Lipodistrofias’ y como explica la Asociación “recoge ocho puntos a través de los cuales analiza las necesidades de este colectivo y promueve acciones y objetivos para cubrirlas”.

Concretamente, y través de su Manifiesto, la AELIP solicita la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias; la consideración de las lipodistrofias como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas; el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial; la adopción de medidas que garanticen la atención a las personas con lipodistrofias que requieran su traslado a otro estado miembro de la UE; y el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias –muy especialmente la leptina recombinante humana.

Un Manifiesto, asimismo, en el que también se solicita el apoyo institucional al Consorcio Europeo de Lipodistrofias; el impulso en la investigación en lipodistrofias a través de los centros, servicios y unidades de referencia; y el impulso y difusión del Lipodystrophy-Connect, primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes.

Como destaca la AELIP, “uno de los puntos más importantes es el impulso y difusión del Lipodystrophy-Connect a través de, entre otros, las instituciones y autoridades sanitarias, las sociedades científicas, los medios de comunicación y las redes sociales como eje importante, necesario e imprescindible para poder aglutinar a todos los afectados, recopilar y generar nueva información y, en torno al mismo, poder realizar una mejor planeación, ejecución, control y dirección de las acciones”.

Para leer el Manifiesto ‘Investigando’ de la AELIP, clica aquí.

Movimiento asociativo

Además de la lectura del Manifiesto, la actividad principal de este Día Mundial será la campaña de sensibilización de la AELIP para apoyar la investigación en lipodistrofias. Para participar en la iniciativa, sube a tu perfil en las redes sociales –Facebook o Twitter– una fotografía realizando el gesto de la L con la mano derecha. El objetivo a batir es conseguir ser ‘trending topic’ en Twitter con el hashtag #AELIP a las 20:00 horas de este 31 de marzo.

Es más; además de la campaña, la AELIP ha programado numerosas acciones para conmemorar este Día Mundial. Así, a las actividades ya celebradas a lo largo del mes de marzo se aunarán la celebración de la efeméride desde las 12:30 horas de este jueves en el Colegio de la Milagrosa en Totana (Murcia); la ‘Musicoterapia por las Lipodistrofias’ programada para las 12:00 horas del próximo sábado en el ‘Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela’ en Totana; la ‘Caminata popular por las Lipodistrofias’ que partirá a las 10:00 horas del domingo 10 de abril desde la Plaza de la Balsa Vieja de Totana; y la Master Class de Zumba programada en la localidad para el próximo 17 de abril.

Finalmente, Lotería Nacional dedicará el cupón de su sorteo de este jueves al Día Mundial de las Lipodistrofias 2015.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?