La Asociación Cefaleas en Racimos y Primarias España (CRAES), miembro de Somos Pacientes, reclama, en el marco de la celebración del Día Internacional de la Cefalea en Racimos (21 de marzo), una mayor inversión en investigación para encontrar una cura para esta dolencia caracterizada por la aparición cíclica de dolor de cabeza unilateral, relativamente breve pero muy intenso, y que generalmente va acompañado de otros síntomas oculares o nasales como lagrimeo, enrojecimiento, congestión y/o secreción nasal.

Para minimizar el impacto que de esta enfermedad, CRAES reinvindica la necesidad de contar con más neurólogos especialistas y de unidades de cefaleas en toda España; la uniformidad de tratamientos en todas las comunidades y facilidad de acceso a los mismos; mejora de los tiempos de derivación de los pacientes desde atención primaria para evitar diagnósticos y tratamientos inadecuados; e inclusión de la cefalea en racimos en la lista de baremo de discapacidad.

Dolor insoportable

De acuerdo con las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país conviven cerca de 50.000 personas que padecen cefaleas en racimos, que, si bien no constituyen el tipo de dolor de cabeza más común, son las más habituales dentro de las cefaleas trigémino-autonómicas y suponen una de las dolencias de cabeza más invalidantes que existen dada la elevada intensidad del dolor. De carácter penetrante, taladrante, expansivo o pulsátil, se trata de un dolor que muchos pacientes describen como atroz o insoportable, con el inconveniente añadido de que los afectados no toleran el estar en posición de descanso durante los ataques y muestran una gran inquietud motora. Afortunadamente, las crisis de dolor no suelen durar más tres horas.

Es más; la cefalea en racimos también se caracteriza porque las crisis se suelen presentar con una sorprendente puntualidad, casi siempre a la misma hora y con un predominio vespertino y/o nocturno en hasta un 73% de los casos. Además, la gran mayoría de los afectados suelen tener periodos libres de dolor superior a los tres meses –cefalea en racimos episódica–, aunque también pueden darse casos en los que las crisis aparecen a diario sin periodos libre de dolor –cefalea en racimos crónica.

Demora diagnóstica

Como explica el doctor Pablo Irimia, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN (GECSEN), “es precisamente el hecho de que existan estos periodos tan amplios de remisión, junto con que el dolor de cabeza no tenga una gran duración, lo que hace que sea uno de los dolores de cabeza menos diagnosticados. Aunque en los últimos años cada vez más población se ha concienciado sobre la importancia que tiene consultar el dolor de cabeza para evitar que este se cronifique, la demora diagnóstica de la cefalea en racimos, desde el inicio de los síntomas, aún es cercana a los 5 años en nuestro país”.

Concretamente, se estima que la cefalea en racimos puede cronificarse en el 20% de los casos, lo que conlleva una mayor discapacidad y una menor respuesta a los medicamentos preventivos, hasta el punto de que un 10% de las formas crónicas son refractarias a los tratamientos.

– A día de hoy, la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), la  Asociación Cefaleas en Racimos y Primarias España (CREAS) y la Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (ACRA), asociaciones de pacientes dedicadas a la cefalea, son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?