La Asociación Cefaleas en Racimos y Primarias España (CRAES), miembro de Somos Pacientes, ha reclamado, en el marco de la celebración del Día Europeo de la Cefalea en Racimos (21 de marzo), una mayor inversión en investigación dirigida a encontrar una cura para este tipo de cefalea caracterizado por la aparición cíclica de dolor de cabeza unilateral, relativamente breve pero muy intenso, y que generalmente va acompañado de otros síntomas oculares o nasales como lagrimeo, enrojecimiento, congestión y/o secreción nasal.

Una reivindicación a la que, con objeto de minimizar su devastador impacto en los pacientes, se suma la de contar con un mayor número de neurólogos especialistas y de Unidades de Cefaleas en todo el país, así como su formación continuada; la uniformidad de tratamientos en todas las comunidades y la prescripción sin trabas de oxigenoterapia y sumatriptan como abortivos de primera línea; la inclusión de la cefalea en racimos en el baremo de discapacidad, el reconocimiento por la Seguridad Social de la incapacidad permanente absoluta para los pacientes crónicos; y el impulso de ensayos clínicos con psicodélicos dado su elevado potencial terapéutico.

Dolor atroz

De acuerdo con las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país conviven cerca de 50.000 personas que padecen cefalea en racimos. Un grupo de cefaleas que, si bien no constituyen el tipo de dolor de cabeza más común, son las más habituales dentro de las cefaleas trigémino-autonómicas y suponen una de las dolencias de cabeza más invalidantes que existen dada la elevada intensidad del dolor. De hecho, y de carácter penetrante, taladrante, expansivo o pulsátil, se trata de un dolor que muchos pacientes describen como atroz o insoportable.

Como refiere Miguel Ángel de Pascual, presidente de CRAES, “la cefalea en racimos es una enfermedad neurológica de la que se desconoce el origen y no tiene cura. Es el tipo de cefalea más invalidante que existe, por generar el dolor más fuerte que puede soportar un ser humano antes de perder el conocimiento”.

Asimismo, este tipo de cefalea también se caracteriza porque las crisis, de 30 minutos a cuatro horas de duración, se suelen presentar con una sorprendente puntualidad, casi siempre a la misma hora y con un predominio vespertino y/o nocturno en hasta un 73% de los casos. Además, la gran mayoría de los afectados suelen tener periodos libres de dolor superior a los tres meses –cefalea en racimos episódica–, aunque también pueden darse casos en los que las crisis aparecen a diario sin periodos libre de dolor –cefalea en racimos crónica.

Concretamente se estima que la cefalea en racimos puede cronificarse en el 20% de los casos, lo que conlleva una mayor discapacidad y una menor respuesta a los medicamentos preventivos, hasta el punto de que un 10% de las formas crónicas son refractarias a los fármacos.

Calidad de vida mermada

Sin embargo, y con independencia de la cronificación o no de la enfermedad, la enfermedad no es sólo dolor, teniendo un gran impacto en la calidad de vida de los afectados. Y es que, como alerta Miguel Ángel de Pascual, “los pacientes sufren consecuencias devastadoras que alteran drásticamente sus vidas, tanto en el ámbito familiar como en el laboral y social. Muchos pacientes pierden sus familias, casas, trabajos y amistades por la incomprensión general sobre esta patología, provocando su aislamiento”.

A este respecto, los estudios europeos muestran que el 96% de los afectados se ven obligados a modificar sus estilos de vida; el 78% reconoce padecer restricciones en las actividades de la vida diaria; y la gran mayoría requiere de más recursos sanitarios y presenta un mayor absentismo laboral que la población general.

Todo ello sin olvidar que la probabilidad de desarrollar un cuadro depresivo es tres veces mayor en pacientes con cefalea en racimos y mayor aún en pacientes con formas crónicas, en fases activas y con trastornos del sueño; y que en torno a un tercio de los pacientes con cefalea en racimos crónica y un 20% de los pacientes con cefalea en racimos no controlada confiesa dificultades para socializar o estrés a la hora de relacionarse con familia y amigos.

– A día de hoy, la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), la  Asociación Cefaleas en Racimos y Primarias España (CREAS) y la Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (ACRA), asociaciones de pacientes dedicadas a la cefalea, son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?