Este viernes, 31 de marzo, se celebra la quinta edición del Día Mundial de las Lipodistrofias, una efeméride instituida e impulsada desde el año 2013 por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes, para informar y sensibilizar a la población sobre la realidad y necesidades de los afectados por las lipodistrofias, enfermedades ultrarraras –la prevalencia se establece en un caso por cada 200.000-1,5 millones de habitantes– caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo.

Como explica la AELIP, “las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una pérdida de tejido adiposo. Una característica común a la mayoría de las lipodistrofias es la predisposición a padecer diabetes mellitus, dislipemia –generalmente hipertrigliceridemia– y enfermedades cardiovasculares. El abordaje terapéutico de las lipodistrofias tiene una doble vertiente: por un lado, la prevención y tratamiento de los trastornos metabólicos y cardiovasculares asociados; y por otro, el tratamiento cosmético producido por la pérdida y/o cúmulo de tejido adiposo”.

‘Investigando Lipodistrofias’

La acción central de esta efeméride que se celebra tanto en España como en 26 países europeos y latinoamericanos girará en torno a la lectura del ‘Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias 2017’ de la AELIP, que bajo el lema ‘Investigando Lipodistrofias’ y como explica la Asociación, “recoge un decálogo de reivindicaciones de las personas con lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las mismas y que, a grandes rasgos, reclaman que existan los derechos pertinentes y adecuados para los afectados por este tipo de patologías”.

Concretamente, y través de su Manifiesto, el movimiento asociativo solicita la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias; la consideración de las lipodistrofias como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas; el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial; la adopción de medidas que garanticen la atención a las personas con lipodistrofias que requieran su traslado a otro estado miembro de la UE; y el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias –muy especialmente la leptina recombinante humana.

Un Manifiesto, asimismo, en el que también se solicita el apoyo institucional al Consorcio Europeo de Lipodistrofias; el impulso en la investigación en lipodistrofias a través de los centros, servicios y unidades de referencia; el impulso y difusión del Lipodystrophy-Connect, primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes; y medidas que garanticen la atención a las personas con lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro.

Como explica Naca Eulalia Pérez, presidenta de la AELIP, “instamos al gobierno de la nación a invertir hasta 3% del Producto Interior Bruto (PIB) en investigación científica sanitaria”.

Para leer el Manifiesto ‘Investigando Lipodistrofias’ de la AELIP, clica aquí.

Jornada por el Día Mundial

La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembros de Somos Pacientes, organiza desde las 11:15 horas de este viernes en el Hospital Universitario La Paz de Madrid la ‘I Jornada del Día Mundial de las Lipodistrofias’.

Como explica la Asociación, “esta jornada permitirá dar a conocer qué son las lipodistrofias y qué supone vivir con esta patología. Además, abordará los recursos con que se cuenta, así como alguna de las últimas investigaciones en la materia”.

Para más información sobre la Jornada, clica aquí.

Es más; la AELIP ha puesto en marcha una nueva edición de su campaña de sensibilización para apoyar la investigación en lipodistrofias. Para participar en la iniciativa, sube a tu perfil en las redes sociales –Facebook o Twitter– una fotografía realizando el gesto de la L con la mano derecha y compártela con el hashtag #Aelip2017.

Finalmente, los equipos ElPozo Murcia FS y Bodegas Juan Gil Jumilla FS dedicarán a este Día Mundial su partido de la Liga Nacional de Futbol Sala que disputarán a las 21:00 horas de este viernes en el Palacio de los Deportes de Murcia.

Como explica José Antonio Bolarín, presidente de ElPozo Murcia FS, “dentro del pabellón, la AELIP contará con dos puntos de información para dar a conocer estas enfermedades, los servicios que prestan para mejorar la calidad de vida de los afectados y fomentar la investigación. Y es que la falta de investigación hace que se ralentice las posibilidades de curación de estas enfermedades”.

– A día de hoy, 96 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?