La Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE), miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo sábado, 14 de noviembre, en Madrid y en el marco de la celebración del Día Europeo de la Distonía –el próximo domingo–  su ‘XX Jornada sobre Distonía Muscular en España’, encuentro dirigido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios en el que se abordarán las últimas novedades en el abordaje de este síndrome neurológico caracterizado por contracciones musculares involuntarias, sostenidas y repetidas.

Como explica ALDE, “la Jornada abordará ampliamente los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para Trastornos del Movimiento. Asimismo, se informará sobre los avances que se han producido en cuanto al conocimiento de la enfermedad en los últimos años y se abordarán cuestiones como la distonía secundaria, el tratamiento de la distonía cervical, la nutrición y alimentación equilibrada, y se impartirá un taller teórico-práctico sobre ‘Mindfulness’ para el tratamiento del estrés asociado con distonía”.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

La asistencia a la Jornada, que se celebrará en la sede del  Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) –Calle Ginzo de Limia, 58–  a partir de las 9:30 horas, es totalmente gratuita. Para inscribirte en la Jornada, contacta con ALDE en el número de teléfono 91 437 92 20 o en la dirección de correo electrónico alde@distonia.org –el plazo finaliza hoy miércoles.

El encuentro, de carácter anual, cuenta con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid y de la compañía farmacéutica Merz.

Día Europeo de la Distonía

Con motivo de la celebración del Día Europeo de la Distonía, ALDE incide en la importancia de derivar a los afectados a los servicios de rehabilitación y/o fisioterapia y de extender en los hospitales de nuestro país la infiltración de los pacientes con el tipo de toxina botulínica más eficaz, a la que no se inmunizan porque su sistema inmune no reacciona generando anticuerpos.

Como apunta Isabel Molina, presidenta de ALDE, “se debería reconocer el derecho de los enfermos crónicos a ser derivados a servicios de rehabilitación y/o fisioterapia debido a problemas derivados de su patología principal, en este caso la distonía muscular, o de otras patologías no relacionadas con la distonía. El mero hecho de ser rechazados por ser enfermos crónicos es una discriminación y deja sin derecho a ser atendidos por estos servicios a estos pacientes, pudiendo ser muy beneficiosa su atención temporal en innumerables ocasiones”.

Por su parte, y por lo que respecta a la toxina botulínica, “las infiltraciones son el único tratamiento paliativo de los graves síntomas de la distonía, y desde su introducción se infiltraban con un intervalo mínimo de tres meses, siendo mayores los intervalos en la mayoría de las ocasiones”, recuerda Isabel Molina.

Y en este contexto, debe destacarse la existencia de una toxina botulínica que, como incide la Asociación, “ha demostrado que no crea inmunodepresión en los pacientes de distonía, pudiendo hacer más flexibles estos intervalos entre las sesiones de infiltración, lo cual implica de forma directa una mejora en la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares. Es una realidad que debería comenzar a tenerse en cuenta desde los ámbitos hospitalarios españoles”.

– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?