Este sábado, 9 de junio, se celebra el Día Mundial del Síndrome Antifosfolipídico (SAF) o síndrome de Hughes, una efeméride instituida en el año 2010 por la Fundación Americana del Síndrome Antifosfolipido (APSF) e impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Asociación Española Síndrome Antifosfolipido (SAF España), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad sistémica autoinmune caracterizada por un estado protrombótico que puede ocasionar trombosis tanto arteriales como venosas.

Como informa SAF España, “este día celebramos a nivel mundial el empoderamiento de pacientes que nos lleva a luchar por un rápido diagnóstico, así como por un tratamiento efectivo, sin bajar la guardia en generar conciencia social y desarrollo científico del origen de esta enfermedad”.

SAF

El SAF o síndrome de Hughes, también conocido coloquialmente como ‘síndrome de la sangre pegajosa’, es una enfermedad autoinmune que afecta a la sangre y su capacidad de coagular.

Como informa SAF España, “un sistema inmunológico hiperactivo produce anticuerpos antifosfolípido que hacen que la sangre se coagule demasiado rápido tanto en las venas y arterias. Así, la coagulación puede afectar a cualquier vena, arteria o del órgano en el cuerpo y las consecuencias pueden producir enfermedades potencialmente mortales, como infartos de miocardio, ictus y trombosis venosa profunda. En el embarazo, los anticuerpos pueden causar aborto involuntario, preeclampsia, partos prematuros y muerte fetal”.

Sin embargo, y dado que la sangre a través de todo el organismo, el SAF puede presentar una amplia variedad de síntomas, por lo general menos graves que los ictus o los infartos.

Si bien puede afectar a personas de todas las edades, incluidos niños, el SAF es más común en el rango de edad de los 20 a los 50 años y en mujeres. Concretamente, se estima que en torno a un 2-5% de la población europea está afectada por el síndrome.

Y como alerta SAF España, “se estima que más de un 25% de la población que fallece a causa de infartos, ictus, embolias pulmonares o cualquier problema trombótico tiene esta patología sin saberlo”.

Mesa redonda en Madrid

SAF España organiza desde las 9:30 horas de este sábado en la sede de Fundación ONCE en Madrid – Calle Sebastián Herrera, 15– una Mesa Redonda Médico/Paciente por el Día Mundial del Síndrome Antifosfolipídico.

Como informa la Asociación, “con objeto de que conozcáis de primera mano la realidad social de nuestra patología, vamos a celebrar una mesa redonda en la que los pacientes y los médicos especialistas vamos a compartir un mismo espacio y generar un intercambio de información”.

Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

– A día de hoy, 101 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?