Aprobado por la AEMPS y la EMA, aún no está comercializado en nuestro país
La AFEFPI reclama acceso al único tratamiento para la fibrosis pulmonar idiopática
La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) ha reclamado a las administraciones sanitarias el acceso en nuestro país a la única terapia disponible y eficaz para el tratamiento de las fases iniciales de la fibrosis pulmonar idiopática que, si bien aprobada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) hace casi ya dos años, todavía no se encuentra comercializada en España.
Como explica Alicia Boquete, presidenta de AFEFPI, «el fármaco también ha sido aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); sin embargo, no está comercializado, por lo que no tenemos acceso, y para lograrlo, en principio debe hacerse por vía hospitalaria, es decir, mediante un protocolo de acceso a medicamentos en situaciones especiales».
Criterios económicos, no clínicos
La dificultad en el acceso al tratamiento, como explica Eduardo Fajardo, paciente con fibrosis pulmonar idiopática de Málaga, «provoca que una serie de personas vivan en unas condiciones malas o regulares y, además, con un futuro sin apenas esperanza; es absurdo que no se pueda acceder a un tratamiento que ya existe basándose en causas económicas, tiene que comercializarse en España, tal y como que ocurre en otros países de Europa».
Y es que esta terapia se presenta como un claro caso de inequidad en el acceso a los tratamientos en nuestro país. Como apunta la doctora Ana Romero, responsable de la Unidad de Enfermedad Pulmonar Intersticial Difusa (EPID) del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, «estamos teniendo problemas para que se le dispense la terapia en función de su hospital de referencia o su comunidad autónoma, pero esto tiene que cambiar, porque, realmente, si el paciente cumple los criterios, éste es el único tratamiento disponible».
– A día de hoy, 52 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Tengo fibrosis pulmonar y EPOC. Quisiera asociarme en la AFEFPI a fin de poder accesar a algun tipo de medicina y también colaborar en la búsqueda de algún tipo de apoyo estatal en los costos de las medicinas, pues no veo que ni siquiera los medios de comunicación hacen mención de esta enfermedad que es tan dañina como el cáncer. He leído los testimonios de algunas personas y me ha alentado. Estaba medio deprimido. Espero me contesten. Gracias
Mi madre tiene fibrosis pulmonar quisiera saber donde puedo obtener el medicamento pirfedinona soy de Honduras por favor necesito informacion
Tengo 68 años y tengo Fibrosis Pulmonar Idiopática desde hace 7 años. He sido tratada en hospitales, clínicas y Neumólogos. Inicié un tratamiento en Miami con Nintedanib, pero fue muy fuerte para mi organismo que ya estaba deteriorándose, y no lo continué y otro tipo de medicamentos. Regresé a mi país, y estoy en manos de un Neumólogo, quien me vacunó contra la Influenza y la neumonía, y me indicó nebulizaciones: Atrovent de 250 mcg/ml, 1 ml combinado con 3 ml de cloruro de sodio al 0.9%, jarabe para la tos, que no me funciona. Empeoré hace dos meses llegando a pesar 38 kilos, crisis de tos fuerte hasta asfixiarme (5 veces por día), fiebre, e inmediatamente mi hijo menor quien se graduó de Médico, me indicó Azitromicina de 500 mg (1 pastilla durante 3 días), Sertralina de 25 mg después de la cena por el estrés que causa la tos (permanente), 5 pastillas de prednisona de 50 mg (la mitad, 25 mg durante 5 días, y el resto, o sea la 1/4 parte de la pastilla hasta terminarlas). Además me recetó prenatales a base de vitamina B y ácido fólico, después del desayuno; leche Ensure Advance (2 veces al día: 120 ml de agua con 6 copitas al ras de leche); comer varias veces al día,, especialmente lentejas, huevos, requesón, ricos en proteínas, legumbres verdes, carbohidratos, por la pérdida de peso que tenemos. Por esta condición, el reflujo se presenta más agresivo, por lo cual me prohibieron consumir tomate, cebolla, ajo (lo que tanto amé, pero lo he dejado). Tomar mucha agua por la deshidratación que sufrimos al toser. Ejercitarse con las respiraciones: tratar de respirar profundamente y soltar el aire, las veces que se pueda, también soltar el aire por partes y rápido. Evitar todo contacto con personas que tengan gripe o algún virus.
Hace 16 días que empecé con estas indicaciones, y estoy muy contenta porque las crisis de tos han disminuido y no son tan severas. Mantengo el agua a mano, especialmente en un tazón, porque a la primera tosedera tomo un sorbo de agua lo más rápido que pueda y me concentro en la respiración. He notado que acostada mi respiración se normaliza, ahí aprovecho el momento para ejercitarme con la respiración. El cansancio es normal, pero ayer y hoy me atreví a hacer algunos quehaceres domésticos, por supuesto que hago algo y luego descanso, y así voy, y eso me alegra mucho. Hace menos de dos meses pensé que no llegaría al 2019. Mantener el agradecimiento a Dios cada día, y como dice su palabra: «EL JUSTO POR LA FE, VIVIRÁ»
Espero oír de ustedes. ¡Les amo! Recordemos que estamos en el mismo barco, pero quien lleva el timón… ¡es Cristo Jesús!
Hola tengo 3 años con fibrosis pulmonar sigo trabajando pero me e sentido muy cansada e pedido al IMSS mi pensión por enfermedad pues empiezan estos tiempos de frío y me e sentido más cansada y más enferma no e requerido de oxígeno pero quisiera saber si ustedes me pueden ayudar de alguna manera para poder obtener mi pensión y estar en mi casa tengo desde marzo tomando pirfenidona pero me cuesta mucho trabajo adquirirlo pues esta muy caro no hay al fui una Asociación que me ayudará con el tratamiento soy madre soltera tuve dos hijos mi hija ya vive con su familia y mi hijo murió en enero y eso me a sumido en una depresion así que estoy sola Ojalá puedan ayudarme ..
Deseo saber como tener una mejor calidad de vida pues en mi pais si no tienes plata no existes solo eso les importa tener y lucrar x favor yo estoy muy mal y deseo tener un poco nas de tiempo pero sobre todo calidad de vida pues la paso muy mal nunca me hacen ningun tipo de buen tratamiento solo se pelotean y dan cada uno diferntes opiniones x eso deseo saber que hacer para solucionar mi problema .
Hola soy jose. Y tengo 8 años con fibrosis pulmonar, depemdo ya de 8 litros de oxigeno minuto, estoy delgada y de todo me agito, tengo 37 años y ya no se q aser,por favor si algien puede darme imformaciom del un tratamiento para mejorar, vivo en Mexico
Gracias.
hola josefina, sigues algun tratamiento ? para la FPI?, mi madre tiene fibrosis y toma oxigeno y tambien toma prednisona.
saludos
Hola, mi padre padece fibrosis pulmonar y tb opino que pq no tenemos este medicamento en España aunque por mi parte pagarla que tenemos a nuestros familiares mal y queremos que esten más tiempo con nosotros si ese puede ser un remedio para mejorar su vida y para los que estamos con ellos. Solucionarlo por favor.
Estamos en el 2014 abril cual es este medicamento????
mi hijo adolescente , con fibrosis pulmonar fuma, yo quiero morir, alguien puede ayudarme, hay en leon España , alguna asociacion por favor.
HOLA MI MAMI PADECE FIBROSIS PULMONAR DETECTADA HACE 3AÑOS CADA DIA ESTA MAS DELGADA Y MAS FRAGIL ELLA TOMA PREDISONA, LOSARTAN TEOFILINA, SALBUTAMOL Y OXIGENO LAS 24HRAS OJALA ME PUEDAN SUGERIR ALGUN TRATAMIENTO PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA., GRACIAS POR SU ATENCION
hola tengo una dilema muy muy inquietante.os cuento.mi hermana tiene 51 años .padece de hace 30 años de los broquios.hace mas de 8 meses se le detecto fibrosis pulmonar.esta muy mal no puede respirar esta sin fuerza le cuesta mucho andar y hacer cosas cotidianas.ella lleva un tratamiento pero no le hace ya efecto.tiene el espray para la respiracion y aun asi se ahoga .esta muy mal fisicamente y cada dia pierde fuerza.mi pregunta es hacia ustedes como se puede conseguir el tratamiento de pirfenidona?os pregunto yo por que ella vive en rumania y aqui es imposible poder adquirir este medicamento.como puedo conseguirlo y cuanto costaria?os pido con todo mi corazon que me ajudais .no se donde ir y a quien acudir para poder me informarme sobre este tratamiento.con toda mi ilusion espero una respuesta de ustedes.por favor .muchas gracias
Se trata de un tratamiento para enfermos en fase inicial y, sin embargo, leí se desconocen efectos en enfermos en fase avanzada. ¿Puede/debe administrase este tratamiento a estos últimos?. ¿Por qué razónes?