ConArtritis presenta su documento ‘Trazando el futuro en artritis reumatoide’
La AR afecta en gran medida a la vida laboral del 95% de los pacientes
La artritis reumatoide (AR) afecta ‘bastante’’o ‘mucho’ a la vida laboral de los afectados. Así lo asegura el 95% de los pacientes, de acuerdo con los resultados del documento ‘Trazando el futuro en artritis reumatoide’, elaborado por la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), miembro de Somos Pacientes, a partir de la encuesta realizada a 162 pacientes de nuestro país.
Antonio Torralba, presidente de ConArtritis, explica que «la artritis reumatoide es una enfermedad que afecta aproximadamente al 1% de la población, lo que supone que 250.000 personas la padecen en España. Se trata de una enfermedad incapacitante con la que los pacientes conviven a largo plazo, razón por la que las asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y administraciones públicas deben aunar esfuerzos para incorporar mejoras en la calidad de vida de los pacientes, dar continuidad a una atención sanitaria de calidad y permitir el acceso a la innovación».Insuficiente interés de los políticos
El documento, elaborado con la colaboración de la compañía farmacéutica Roche y avalado por la Sociedad Española de Reumatología (SER), recoge las inquietudes y los aspectos que más preocupan a los pacientes, especialmente en el nuevo escenario económico y social.
Entre otros resultados, el documento destaca cómo el 93% de los pacientes consideran que la artritis reumatoide es una enfermedad que no se aborda de forma prioritaria en política sanitaria. De hecho, el 63% cree que los políticos no son conscientes del impacto que la enfermedad tiene en todos los ámbitos de la vida –personal, económico o laboral–. Todo ello a pesar de que, para un 87% de los encuestados, la artritis reumatoide debería situarse, cuando menos, al mismo nivel en la agenda política que otras enfermedades crónicas con un impacto similar.
En este contexto, como resalta Antonio Torralba, «un ejemplo para aportar conocimiento a la población y a los agentes sociales es realizar campañas informativas lideradas por los propios pacientes. De esta forma, se puede dar a conocer mejor todos los aspectos relacionados con la enfermedad».
De la misma manera, ya en el área laboral, los afectados también consideran necesario poner a disposición de los empleadores y trabajadores información que explique las limitaciones que puede tener un paciente con artritis reumatoide, así como la adopción de medidas, caso de la reducción de jornada, la flexibilidad horaria o la readaptación del puesto de trabajo, para que el paciente no tenga que dejar su empleo.
Recortes sanitarios
Por lo que respecta a los recortes sociosanitarios, el 84% de los encuestados percibe que los ajustes están afectando al abordaje de la enfermedad. Tal es así que hasta un 78% refiere encontrar dificultades de acceso a los tratamientos en general –principalmente a las terapias biológicas, según señala el 61% de los pacientes.
El resultado es que, como alerta Torralba, «el acceso a fármacos para el tratamiento de la artritis reumatoide y la financiación de los mismos, así como la continuidad con las mismas pautas de administración, son los aspectos que más preocupan a los pacientes. Particularmente, los afectados explican que la enfermedad puede ser muy distinta de un paciente a otro y que una misma persona tiene distintas necesidades a lo largo del curso de la enfermedad, lo que hace que sea necesario que todos los medicamentos estén disponibles para los pacientes afectados».
Es más; el 81% de los encuestados asegura que la artritis reumatoide ha afectado ‘bastante’ o ‘mucho’ a su economía familiar, lo que ha conllevado una disminución significativa de su nivel de vida.
En consecuencia, “resulta necesaria la habilitación de mecanismos desde las administraciones que puedan liberar a los pacientes de parte de los costes que hoy asumen, fundamentalmente en cuanto a la adquisición de tratamientos o desplazamientos por motivos de cuidado de la salud en pacientes con movilidad reducida”, concluye Antonio Torralba.
– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la artritis reumatoide son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?