La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos organizan este jueves y viernes, 1 y 2 de octubre, su XI Escuela de Formación Externa, encuentro para pacientes y profesionales que en esta edición, dada la crisis generada por la pandemia, se celebrará en modalidad semipresencial.

Como explica FEDER, “estos dos primeros días de octubre se convertirán en punto de encuentro entre las asociaciones de pacientes y servirán de palanca para acercar herramientas que les permitan fortalecerse su capacidad de promoción y defensa de los derechos a través de un discurso compartido sobre el modelo social de las enfermedades raras, con herramientas de gran utilidad y potenciando la sensibilización acerca de la importante labor que llevan a cabo”.

La Escuela de Formación Externa, que en sus 10 anteriores ediciones ha reunido a más de 500 participantes, tiene por objetivos potenciar la capacitación de las asociaciones, favorecer el intercambio de buenas prácticas, y crear ‘redes de esperanza’ a través de las sinergias basadas en compartir recursos y conocimientos.

Adaptación a la nueva normalidad

Una Escuela que, dada la situación actual, ha traído consigo un cambio de formato que, lejos de suponer un impedimento, se ha convertido en una auténtica oportunidad para poder acoger a un mayor número de participantes. De hecho, sus organizadores destacan que esta adaptación implica, precisamente, un auténtico símbolo de lo que es la Escuela de Formación Externa: la adaptación constante para adecuarse a las necesidades del movimiento asociativo.

Como informa FEDER, “como no podía ser de otro modo, el ‘leitmotiv’ de esta edición será precisamente la adaptación del trabajo de las entidades ante la crisis sanitaria que estamos viviendo y a la ‘nueva normalidad‘. De este modo, los tres ejes que vertebrarán el evento serán buenas prácticas frente a la COVID-19, capacitación del movimiento asociativo y captación en nuevas fórmulas de financiación dentro de la actual situación sociosanitaria. Para desarrollar cada aspecto, la Escuela contará una vez más con expertos nacionales y europeos en temas tanto relacionados directamente con las enfermedades raras como con la gestión de entidades”.

Para consultar el programa clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?