Bajo el lema ‘La ELA existe… y necesita investigación’, este martes, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride que tiene por objetivo informar y sensibilizar a la población sobre la ELA, enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a más de 3.000 adultos españoles y de la que solo en nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos –lo que supone una media cercana a los 3 nuevos diagnósticos diarios.

Por lo general, y si bien se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Y aún a día de hoy, la causa por la que se explica su origen permanece desconocida, si bien se estima que en entre un 5% y un 10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

Promover la investigación

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y

la enfermedad de Parkinson, así como la enfermedad de neurona motora más frecuente en la población adulta. De hecho, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que una de cada 400 personas acabará desarrollando esta enfermedad para la que, aún a día de hoy, no existe cura.

Como explica el doctor Jesús Esteban, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, “aunque no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados, la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que se ha avanzado bastante en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes”.

Concretamente, y dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad que acaba evolucionando hasta la parálisis completa, la esperanza de vida de los afectados es de solo tres años, con solo un 20% de pacientes supervivientes a los cinco años y un 10% al cabo de una década.

Como refiere el doctor Esteban, “estamos hablando de una enfermedad muy cruel que por lo general produce la muerte de los pacientes en menos de 5 años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva”.

De ahí que este Día Mundial se celebre, por segundo año consecutivo, bajo el lema ‘La ELA existe… y necesita investigación’, con el que la Plataforma de Afectados de ELA quiere incidir en la necesidad de invertir mayores recursos para el estudio de la enfermedad y su tratamiento.

Demora diagnóstica

Sea como fuere, la calidad de vida de los pacientes y el tiempo de supervivencia pueden ser significativamente mejoradas en la actualidad con una actuación médica adecuada. Y para ello, se requiere un diagnóstico precoz de la enfermedad. Y es que según alerta la SEN, la media del retraso en la detección de la enfermedad se establece aún en la actualidad en 17-20 meses.

Como indica el doctor Esteban, “la atención temprana y multidisciplinar de estos pacientes permite controlar mejor los síntomas y afrontar mejor el proceso de dependencia. Y, en este sentido, apostar por la creación de un mayor número de Unidades Especializadas, que aún son bastante escasas en nuestro país, nos permitiría no solo mejorar la calidad de asistencia a los pacientes, sino también potenciar el desarrollo de proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados tan necesarios para la lucha contra esta enfermedad”.

Es más; junto a los necesarios esfuerzos para le mejora diagnóstica y la investigación de la enfermedad, también debe requerirse un mayor apoyo a los pacientes y sus cuidadores. No en vano, la ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. Y en este contexto, como concluye el doctor Esteban, “si bien en España no existen estudios que midan el impacto económico de la ELA, recientemente se han publicado varios trabajos en otros países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales”.

Movimiento asociativo

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) y la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembros de Somos Pacientes, participan desde las 12:00 horas de este martes y junto a la Plataforma de Afectados de ELA en la mesa redonda ‘El asociacionismo de la ELA en España’ que se está celebrado en Sevilla en el marco del I Congreso Nacional de Investigación en ELA’, reunión organizada por la Junta de Andalucía con el aval de la SEN y que, entre otras actividades, acogerá desde las 18:00 horas de este Día Mundial la sesión ‘Avances en la ELA. Pregunte a los investigadores’ para pacientes y familiares.

Para más información sobre el ‘I Congreso Nacional de Investigación de la ELA’, clica aquí.

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Principado de Asturias (ELA Principado), miembro de Somos Pacientes, organiza las 19:00 horas de este sábado, 25 de junio, en el Centro Municipal de El Llano de Gijón (Asturias) un desfile de disfraces medievales y una exhibición de trajes de recreación con combates reales. Y asimismo, participará en la ‘V Jornada de Surf Solidario’ que se celebrará el 2 de julio en los Jardines del Náutico de la Playa de San Lorenzo de Gijón.

La Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado domingo en Cangas (Pontevedra) la prueba deportiva ‘Andar, Correr e Nadar’ para recaudar fondos para sus programas con los pacientes y sus familiares y la investigación de la ELA.

La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA) sumará a las actividades organizadas en la última semana las mesas informativas y petitorias que habilitará en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza –este martes–, el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza –el jueves– y el Hospital San Jorge de Huesca –el viernes–. Y asimismo, organizará desde las 18:30 horas de mañana miércoles en el Centro Cívico ‘Estación del Norte’ de Zaragoza la charla informativa ‘Terapias innovadoras y biomarcadores en la Esclerosis Lateral Amiotrófica’.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?