Bajo el lema ‘La EM no me frena’, este miércoles, 25 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una efeméride instituida en el año 2009 por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad neurológica que afecta a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo.

La presente edición de la efeméride, que como cada año se celebra el último miércoles del mes de mayo, tendrá como tema central la ‘Independencia’, con el que la MSIF quiere llamar la atención no solo sobre el empleo, sino sobre todas las posibles vías con las que los pacientes con esclerosis múltiple pueden lograr su independencia.

Y es que como recuerda la como informa la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), miembro de Somos Pacientes, “un diagnóstico de EM puede hacer que se te venga el mundo encima. Muchas personas piensan que tener EM puede impedirles llevar una vida ‘normal’, pero no es del todo cierto. Así, en este Día Mundial celebraremos todas las formas en que las personas con EM conservan su independencia y siguen adelante con sus vidas. Puede ser gracias al apoyo de familiares y amigos, adaptaciones y flexibilidad en el hogar y trabajo, el apoyo de las organizaciones de EM, opciones de tratamiento y estilo de vida eficaces, ingresos económicos estables, o incluso, simplemente, un cambio de actitud”.

#StrongerthanMS

Para ello, la MSIF ha puesto en marcha una campaña en las redes sociales con el hashtag #StrongerthanMS –‘Más fuertes que la EM’– en la que los pacientes y sus familiares pueden mostrar con sus ejemplos personales cómo la enfermedad no ha supuesto un ‘freno’ a sus vidas.

Es el caso, entre otras experiencias, de los pacientes que destacan que la EM no les supone un impedimento a la hora de pasar el tiempo con sus familiares, de aprender cosas nuevas, de mantenerse activos o de continuar con sus negocios. Como indica la MSIF, “a través de esta iniciativa exploraremos cómo los afectados por la esclerosis múltiple pueden ser independientes, siempre teniendo en cuenta que la independencia puede suponer una cosa diferente para cada persona”.

No en vano, como destaca la FELEM, “pese a que vivir con esclerosis múltiple no es fácil, las personas con EM trabajan día a día para seguir adelante, realizarse y disfrutar plenamente de sus vidas. Así, en el Día Mundial de la EM queremos que la sociedad sepa que cuando una persona tiene esclerosis múltiple, esta forma parte de su vida, pero su vida es mucho más que su esclerosis múltiple”.

Para compartir tu mensaje sobre cómo la EM no te frena en tu día a día, clica aquí y compártelo en las redes sociales con el hashtag #StrongerthanMS.

Mejorar el acceso a los tratamientos

En nuestro país conviven cerca de 47.000 personas afectadas por la esclerosis múltiple, fundamentalmente mujeres –la prevalencia en la población femenina duplica a la de los varones–. Además, cada año se diagnostican en torno a 1.800 nuevos casos.

Y con objeto de mejorar la calidad de vida de los afectados, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, ha elaborado un decálogo de reivindicaciones en el que aspectos, exige a los gobiernos autonómicos que acaben con la demora en la administración de los tratamientos, una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de la enfermedad y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad..

Como explica Gerardo García Perales, presidente de AEDEM-COCEMFE, “según la Encuesta Global de Empleo en EM realizada por la MSIF, el 43% de las personas con EM sin empleo habían dejado de trabajar dentro de los tres años siguientes al diagnóstico. Esta cifra se elevó al 70% después de 10 años. A la vista de estos datos, se puede determinar que es importante que a las personas con EM se les facilite el acceso a los tratamientos y al empleo, por ejemplo, mediante adaptaciones en el puesto de trabajo, pues ello conllevará el hecho importante de que estas personas puedan seguir manteniendo una vida social y laboral activa el mayor tiempo posible y, a su vez, una reducción del gasto público”.

Un decálogo que, recogido en el ‘Manifiesto a favor de las personas con Esclerosis Múltiple’ de este Día Mundial, también recoge entre otras reivindicaciones la necesidad de la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la EM; un mayor apoyo de las administraciones públicas a las familias, pues son los principales cuidadores de los afectados; y una mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad hacia el colectivo.

Para leer el ‘Manifiesto a favor de las personas con Esclerosis Múltiple’ de AEDEM-COCEMFE en este Día Mundial, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi, miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 12:30 horas de este miércoles una jornada científico-social por el Día Mundial en el Palacio Euskalduna de Bilbao (Vizcaya). Para más información sobre la jornada, clica aquí.

La Fundació Esclerosis Múltiple (FEM), miembro de Somos Pacientes, celebra desde las 16:30 de este miércoles y entre otras muchas actividades una conferencia informativa sobre la situación del abordaje de la EM en el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) en Barcelona. Para consultar el programa de la conferencia, clica aquí. Y ya mañana jueves, organizará la conferencia ‘Elaboramos un menú solidario de la EM’ que impartirá la nutricionista Estefanía Iglesias a las 11:00 horas en el Hospital Miquel Martí i Pol en Lleida.

Bajo el lema ‘Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple’, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, formará un cordón humano a las 12:00 horas de este miércoles en su sede en Madrid –c/ Sangenjo, 36–, cordón al que podrá adherirse virtualmente toda persona que lo desee a través de la página web institucional de la Asociación y que secundarán sus asociaciones federadas.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA), miembro de Somos Pacientes, celebra desde las 11:30 horas de este miércoles su acto central del Día Mundial en el Parlamento de Navarra en Pamplona, tras el cual llevará a cabo, ya desde las 19:00 horas en la sede de COCEMFE en Tudela (Navarra) las conferencias ‘Importancia del trabajo cognitivo en EM’ y ‘Actualización en tratamientos de la EM’. Además, y ya desde las 18:00 del viernes, organizará en el CIVICAN de Pamplona una jornada que albergará la presentación del vídeo ‘La EM no me frena’, distintas conferencias y un espectáculo de danza a cargo de la compañía ‘Konmoción’.

La Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMMADRID), miembro de Somos Pacientes, celebra desde las 16:30 horas la jornada ‘Esclerosis Múltiple: un verano saludable’ en la Fundación Ramón Areces en Madrid. Y ya el próximo sábado, 28 de mayo, organizará la VI edición de su carrera solidaria ‘Corre por la Esclerosis Múltiple’ en la capital madrileña. Para más información sobre la prueba, clica aquí.

La compañía farmacéutica Merck celebrará entre las 10:00 y las 21:00 de este miércoles su I Encuentro ‘Con la EM’ en Barcelona, Bilbao, Madrid y Sevilla –en colaboración con la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), miembro de Somos Pacientes– Para más información sobre el Encuentro en cada una de las sedes, que podrá seguirse vía streaming, clica aquí.

– A día de hoy, 41 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?