La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, y las 27 asociaciones de pacientes que la conforman han emitido un comunicado para denunciar la merma de calidad de vida del colectivo durante la pandemia y la ausencia de información sobre cómo actuar en el confinamiento y su desescalada por parte de las distintas administraciones.

La Federación explica que se ve en la “obligación de visibilizar cómo la situación de alerta sanitaria a causa de la COVID-19 está afectando considerablemente a las personas con enfermedades neuromusculares (ENM), así como a su entorno inmediato”, y que lo hace para que el “problema no se acreciente y nadie quede atrás”.

En su comunicado también alerta de las “consecuencias nefastas” para la calidad de vida que está teniendo la reducción de la atención prestada a los pacientes. Las terapias rehabilitadoras, único tratamiento para la mayoría de estas enfermedades, se han visto interrumpidas; se ha reducido la atención domiciliaria y la ayuda en tareas domésticas; se han interrumpido tratamientos farmacológicos que empezaban a iniciarse y ensayos clínicos ya iniciados; se han cancelado consultas médicas e intervenciones programadas; existe temor a recibir un trato discriminatorio en los hospitales en caso de presentar una ENM; y se ha constatado la falta de material de protección para el personal sanitario y de asistencia personal que atiende al colectivo.

Como informa la Federación, “dada la situación actual, nos preocupa enormemente la ‘nueva normalidad‘, porque no podemos permitir que las personas con ENM se vean inmersas en una situación de desatención e indefensión”.

En este contexto, el movimiento asociativo reclama la realización de pruebas de detección de la COVID-19 tanto a los pacientes como a su entorno, principalmente cuidadores y profesionales implicados en su atención; un trato igualitario en los servicios de Urgencias y en el acceso a las UCI ante un posible repunte; la reanudación inmediata y con seguridad de las consultas de seguimiento en hospitales e intervenciones aplazadas; y el establecimiento de pautas claras de actuación, seguridad y desinfección ante la reapertura de centros educativos y universitarios, puestos de trabajo, residencias de estancia diurna, centros donde se realizan terapias y otros espacios de uso común.

Los firmantes también piden “extender el confinamiento para los pacientes y familiares que tengan la obligación de reincorporarse a sus puestos de trabajo de forma presencial para disminuir el riesgo de contagio y sin que peligre la continuidad de sus puestos de trabajo mientras la situación no esté controlada”.

– A día de hoy, 30 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?