La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha remitido una carta a la compañía farmacéutica Vertex para solicitar su colaboración para alcanzar un acuerdo de precio con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para la comercialización de ivacaftor/lumacaftor –‘Orkambi’– y tezacaftor/ivacaftor –‘Symkevi’– para el tratamiento de la fibrosis quística, nuevos medicamentos que frenarían el avance de la fibrosis quística.

Como informa la FEFQ, “en nombre de las personas con fibrosis quística y sus familias, solicitamos al laboratorio que piense no únicamente en los beneficios empresariales que les pueden reportar sus productos, sino en el momento histórico en el que están participando, gracias al desarrollo de unos fármacos que por primera vez tratan la causa subyacente de la enfermedad y frenan el deterioro que produce. En su mano está renunciar a una parte de esos posibles beneficios para asegurarse de que su medicación llegue a todos los pacientes que la necesitan”.

Sin acuerdo sobre el precio

La Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios (CIPM) autorizó en la reunión celebrada el 18 de marzo la financiación de –‘Orkambi’ y ‘Symkevi’ con unas condiciones no consensuadas con el laboratorio Vertex, lo cual deja sin efectos reales dicha autorización. De hecho, las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio para llegar a un acuerdo de precio sobre estos nuevos medicamentos todavía no han dado sus frutos.

Como explica la FEFQ, “estas condiciones se basan en el modelo de pago por resultados, que Vertex ya ha manifestado que no aceptará. Tras la presentación de alegaciones por parte del laboratorio, los expedientes de ‘Orkambi’ y ‘Symkevi’ deberían volver a tratarse en la Comisión de Precios del jueves 25 de abril. Algo que todavía desconocemos si ocurrirá”.

Por ello, y en el marco del Día Nacional de la Fibrosis Quística que se celebra hoy miércoles, desde la Federación “queremos que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias que ven cómo se están anteponiendo los beneficios empresariales a las vidas de las personas. Más aún después de conocer la noticia, el pasado 27 de marzo, de que Vertex tuvo que desechar 8.000 lotes de ‘Orkambi’ en Reino Unido porque habían superado su fecha de caducidad tras más de tres años esperando un acuerdo sobre su precio”.

Como concluye Blanca Ruiz, presidenta de la Federación, “pedimos una mayor comprensión hacia la situación de las personas con fibrosis quística. solo me queda apelar a la humanidad de ambas partes y que no se alargue más esta agonía para las personas con fibrosis quística, que somos los verdaderos perjudicados por esta falta de acuerdo. A Vertex le pido encarecidamente que haga un esfuerzo por valorar la propuesta del Ministerio, que sea rápido y que sus alegaciones sean lógicamente asumibles por el Sistema Nacional de Salud (SNS). Y al Ministerio, que sea flexible y dialogante, ya que esta negociación nos está asfixiando, literalmente. Apelamos a la responsabilidad de ambos para llegar a un acuerdo de precio urgente y evitar más retrasos en el acceso a estos tratamientos”.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?