La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha exigido, en el marco de la Semana Europea de la Fibrosis Quística que se celebra desde el pasado lunes y hasta el próximo domingo, la equidad en el acceso a una atención sanitaria de calidad para los cerca de 40.000 pacientes de fibrosis quitica que, a día de hoy, conviven en el viejo continente.

Como denuncia la FEFQ, “actualmente hay unas 40.000 personas con fibrosis quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. Así, la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad por la falta de diagnóstico y de un acceso apropiado a la asistencia médica”.

Y en este contexto, como recuerda la Federación, “las soluciones para mejorar su calidad de vida y supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia la igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa. Un diagnóstico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas”.

Semana Europea

La Semana Europea de la Fibrosis Quística es una iniciativa promovida por la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) y secundada por asociaciones de pacientes de 38 países del continente –entre las mimas, la FEFQ– con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes.

Como apunta la FEFQ, “con la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido. Por ello, ya que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) medicamento ‘Orkambi’ (ivacaftor-lumacaftor) en noviembre del año pasado, creemos que es injusto que en España las personas con fibrosis quística que lo necesiten aún no puedan acceder a este tratamiento”.

Concretamente, ‘Orkambi’ es un tratamiento que consiste en una combinación de lumacaftor e ivacaftor para tratar la causa subyacente de la fibrosis quística en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D, la más común en nuestro país, y que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística. Además, la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha aprobado también su uso para niños de entre 6 y 12 años.

Por ello, incide la FEFQ, “solicitamos que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) apruebe cuanto antes este tratamiento y que los trámites no se demoren, como ocurrió en el caso de ‘Kalydeco’, para que las personas con fibrosis quística de nuestro país puedan disponer lo antes posible de esta medicación tan esperanzadora, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas a las que se les suministre”.

Y asimismo, “exigimos –concluye la Federación– que se suministre el medicamento ‘Kalydeco’ para niños de 2 a 5 años, ya que está aprobado en nuestro país desde hace casi un año pero los niños para los que está indicado el tratamiento no lo están recibiendo. Y esto supone un grave riesgo para su salud”.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?