Ayer lunes comenzó una nueva edición de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, una efeméride impulsada por la asociación Cystic Fibrosis Europe (CF Europe) y las asociaciones de pacientes de 38 países del continente –entre las mismas, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de cerca de los afectados por esta enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Como explica la FEFQ, “con la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos conseguir se conozca más la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido”.

Y para ello, como reclaman los promotores de esta iniciativa que finalizará el próximo domingo, “es necesario conseguir la igualdad de acceso a la atención adecuada para todas las personas con fibrosis quística en Europa”.

40.000 pacientes europeos

En Europa conviven cerca de 40.000 pacientes con fibrosis quística. Y como informa la FEFQ, “dependiendo del país dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. Este hueco probablemente se explica porque la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad debido a una falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados”.

Todo ello a pesar de que, como recuerda la Federación, “un diagnóstico temprano, un seguimiento médico adecuado, una higiene apropiada y un tratamiento correcto pueden prolongar y salvar vidas. Y asimismo, ahorrar gastos de salud”.

En consecuencia, CF Europe y la FEFQ reclaman la implementación en los estados miembro de la Unión Europea de los ‘Estándares europeos de tratamiento’ elaborados por las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de todo el continente. Y para ello, indica la FEFQ, “necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables políticos. Sus esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con fibrosis quística, y también ayudar a otras enfermedades raras”.

Inequidades entre CC AA

Es más; con motivo de la celebración de esta Semana Europea, la FEFQ también incide en la necesidad de que el tratamiento de la enfermedad en nuestro país se equipare al de otros países avanzados de la Unión Europea, para así “obtener de forma urgente el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora importantísima en la calidad de vida de las personas con FQ, así como la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en todo el país”.

Y es que como denuncia la Federación, “actualmente existen multitud de desigualdades en este sentido, no sólo en comparación con Europa, sino también entre las distintas comunidades autónomas e, incluso, entre provincias y hospitales de la misma comunidad, donde la medicación que se da no es la correcta o simplemente no se tiene acceso a los nuevos medicamentos que sí están disponibles en otras comunidades u otros países”.

Así, y entre otros aspectos, la FEFQ solicita en el uso de ivacaftor (Kalydeco) en nuestro país, “donde solo se ha aprobado su financiación para la mutación G551D y, sin embargo, en Europa se ha aprobado su indicación para ocho mutaciones más”.

Y es que como alerta la Federación, “este medicamento y sus combinaciones inician por primera vez una extraordinaria expectativa de control de la enfermedad de la que tienen que beneficiarse todas las personas con FQ, ya que cada día que pasa sin dispensarse se está poniendo en peligro la esperanza y calidad de vida de los niños y jóvenes con la enfermedad”.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?