Bajo el lema ‘Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible’, este miércoles, 27 de abril, se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una efeméride instituida por las asociaciones de pacientes y que se conmemora cada cuarto miércoles del mes de abril con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la fibrosis quística, enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta fundamentalmente a los sistemas respiratorio y digestivo –pulmones y páncreas.

Como informa la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, “la fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuente y se estima una incidencia en nuestro país en torno a 1 de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Y si bien en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística”.

#OrkambiYa

Así, y si bien como reza el lema de la efeméride ‘Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible’, en realidad “este futuro solo es posible si el Estado aprueba el combinado ivacaftor-lumacaftor y comienza a administrarse cuanto antes entre las personas con fibrosis quística para las que está indicado”, advierte la FEFQ.

Por ello, la Federación apela “al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que frenaría la enfermedad, como es el caso del combinado ivacaftor-lumacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y que está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508D. Esta mutación es la más común en nuestro país y afecta aproximadamente a la mitad de las personas con FQ”.

Y en este contexto, la Federación denuncia “la dificultad que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación”. Es el caso, entre otros, de Italia, Escocia y Francia. Pero “en España todavía estamos a la espera de que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) dé su aprobación para este esperanzador tratamiento, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas con Fibrosis Quística a las que se les suministre. No estamos dispuestos a que se repita lo ocurrido con ivacaftor (Kalydeco), que tardó casi dos años en suministrarse a las personas con FQ para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas”.

Por todo ello, la Federación solicita en este Día Nacional a la población que comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la fibrosis quística y sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a los pacientes, con los hashtags #OrkambiYa y #mifuturoYAesposible.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre la fibrosis quística.

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 17:00 horas de este miércoles en el Hospital San Cecilio de Granada un taller sobre nutrición en la FQ para pacientes y familiares. Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

La Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 20:30 horas de este miércoles un concierto benéfico en la Sala Luís Gálvez del Auditorio de Zaragoza a cargo de la Unidad de Música de la Academia General Militar. Para más información sobre el concierto, clica aquí.

La Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado 16 de abril en Llanes (Asturias) un concierto solidario para recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a los pacientes y familiares.

La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado domingo en Madrid una gala benéfica de magia para recadar fondos para sus servicios y programas con los afectados.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?