La Federación Española de Parkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el ‘Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro’, informe elaborado con la colaboración de asociaciones de pacientes, profesionales sociosanitarios con el objetivo de conocer la realidad de la enfermedad de Parkinson en nuestro país e identificar las necesidades de los pacientes y sus familiares.

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que, de acuerdo con las estimaciones de la FEP, afecta a más de 160.000 familias en nuestro país. Y como lamenta su presidenta, María Jesús Delgado, “esta es la primera barrera que nos encontramos, pues estos datos son estimaciones de la Federación porque actualmente no existen estudios epidemiológicos detallados sobre la enfermedad en España que muestren el perfil preciso de las personas con Parkinson, como el sexo, la edad, el estadio de la enfermedad en la que se encuentran o las zonas de mayor incidencia de la enfermedad y determinen con exactitud el número de personas afectadas”.

Un desconocimiento de la situación que, como alerta la Federación, “impide elaborar políticas de actuación concretas y eficaces que permitan garantizar el acceso a una atención de calidad de las personas con Parkinson y sus familiares”.

Observatorio Nacional de la EP

El ‘Libro Blanco del Párkinson en España’, proyecto puesto en marcha por la FEP con el impulso de la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) y el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, recoge entre sus propuestas la creación de un Observatorio Nacional de la Enfermedad de Parkinson que, gestionado por la propia FEP con el soporte de Sanidad, posibilite una actualización periódica de los datos con el número exacto de personas que conviven con la enfermedad y su perfil preciso.

Como incide María Jesús Delgado, “estos datos serán muy útiles para conocer el Parkinson y diseñar políticas y planes de actuación más eficaces, lo que finalmente repercutirá en el bienestar y la mejora de la calidad de vida de las personas con Parkinson y sus familiares además de una optimización de los recursos”.

Es más; el Observatorio también centralizaría y coordinaría los estudios epidemiológicos que se llevasen a cabo sobre la enfermedad y estimularía la participación de los pacientes en los mismos. Como destaca el doctor Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación Parkinson de la Policlínica de Gipuzkoa, “sería fantástico disponer de información actualizada que facilitara la conectividad y la interacción sinérgica entre diferentes grupos de interés y agentes implicados en la investigación biomédica sobre el Parkinson”.

Inequidad en la atención

Asimismo, y entre problemas para un correcto abordaje de la enfermedad, el informe denuncia la falta de equidad existente entre comunidades autónomas, provincias, e incluso, hospitales, en relación a la atención que reciben los pacientes.

En palabras de María Jesús Delgado, “desde hace tiempo percibimos que las personas afectadas tienen problemas para acceder a profesionales especializados, a un diagnóstico precoz, a tratamientos y a tecnología sanitaria según su lugar de residencia. Esto obliga a muchas familias a desplazarse para acceder a especialistas o a pruebas diagnósticas asumiendo ellos mismos los costes de estos desplazamientos”.

Así, y a este respecto, el ‘Libro Blanco del Párkinson en España’ incide en la necesidad de promover la creación de protocolos especializados dirigidos tanto a los profesionales de Atención Primaria como a los neurólogos que posibiliten una derivación rápida a Unidades de Trastornos del Movimiento y, destaca la FEP, “de esta forma se garantice el acceso a un diagnóstico precoz y se asegure una correcta coordinación, colaboración y derivación rápida y eficaz, así como el seguimiento multidisciplinar de las personas afectadas”.

Finalmente, y entre otros muchos aspectos, el informe resalta a lo largo de sus 12 capítulos la necesidad de una mayor formación de los pacientes sobre su enfermedad; la potenciación de las terapias rehabilitadoras –caso de la logopedia, la fisioterapia y el apoyo emocional y psicológico– como complemento a los tratamientos farmacológicos; la mejora de la imagen social de los personas con Parkinson; o el incremento de la visibilidad de los pacientes menores de 50 años.

Para consultar las principales conclusiones del informe, clica aquí. Y para descargar el ‘Libro Blanco del Párkinson en España’, clica aquí.

– A día de hoy, 30 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?