La hidrosadenitis supurativa o hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad rara autoinmune, crónica e inflamatoria de la piel que padecen medio millón de personas en nuestro país y que impacta de forma muy negativa en la calidad de vida de los afectados. De hecho, hasta un 90% de los pacientes reconoce que la enfermedad condiciona su vida diaria, siendo los principales síntomas que más impactan sobre su calidad de vida el dolor (26%), la supuración (25%) y la movilidad reducida (23%). Así lo muestran los datos del ‘Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa’ elaborado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), miembro de Somos Pacientes, a partir de las encuestas realizadas a afectados de toda España.

Como explica el Dr. Antonio Martorell, dermatólogo del Hospital de Manises (Valencia), “las lesiones producidas por la hidradenitis son dolorosas y muy visibles, por lo que los pacientes ocultan su cuerpo continuamente incluso a su pareja y rechazan el contacto. Ello afecta en gran medida a la vida personal y las relaciones íntimas, lo que habitualmente conlleva a cuadros de ansiedad o depresión. Por ello, se deben generar relaciones de confianza para que los pacientes pierdan el miedo a mostrar su cuerpo”.

De hecho, y como consecuencia de estas lesiones, no solo un 20% de los afectados afirma que la enfermedad afecta a su vida sexual, sino que hasta un 13% reconoce tener problemas para encontrar pareja.

Atención inadecuada

Entre otros datos, el Barómetro muestra la afectación emocional que sienten los pacientes con HS. Concretamente, y como consecuencia de la vergüenza, rabia, desesperación, tristeza e, incluso, miedo a sentir rechazo por causa de la enfermedad, el 15% de los pacientes afirma limitar sus relaciones sociales.

Como refiere Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, “para los pacientes, el dolor que nos provoca la enfermedad es constante y agudo. Muchos días no podemos ni levantarnos de la cama. Esto limita enormemente nuestras relaciones con el mundo exterior, no podemos hacer planes y todo ello repercute negativamente en nuestra vida de pareja”.

Es más; la encuesta también revela el elevado grado de insatisfacción de los pacientes con la atención recibida, ya sea a nivel de tratamiento –insatisfactorio para un 70% de los afectados– o de diagnóstico. No en vano, los pacientes tardan un promedio de 9 años y visitan una media de 15 médicos diferentes para ser diagnosticados.

Como concluye Silvia Lobo, “en mi caso tardaron 15 años en diagnosticarme, 15 de años de incertidumbre durante los que la enfermedad seguía avanzando e interrumpiendo mi vida”.