El 80% afirma que sus relaciones personales se han visto afectadas por la enfermedad
La hipertensión pulmonar obliga al 85% de los pacientes a dejar el trabajo
El 85% de los pacientes con hipertensión arterial pulmonar se ven abocados a abandonar su actividad laboral, y hasta un 73% reconoce haber sufrido una merma significativa de sus ingresos. Los datos derivan del estudio ‘Calidad de vida en la Hipertensión Pulmonar’, desarrollado por la compañía farmacéutica Actelion con 326 pacientes y 129 cuidadores de España, Alemania, Francia, Italia y Reino Unido.
La enfermedad, además, no solo repercute en la vida laboral del paciente. También en la de los cuidadores. Y es que, como muestra el estudio, el 13% de los cuidadores también debe dejar su trabajo para atender al paciente.
Frustración y enfado
Además de la actividad laboral, la hipertensión pulmonar afecta significativamente a otras muchas facetas de la vida, caso de la actividad sexual –el 75% de los pacientes reconoce sentir algún grado de afectación, así como el 72% de los cuidadores dado que se encuentran ‘físicamente exhaustos’; y el 40% de los pacientes afirma sufrir ‘muy a menudo’ pérdida de la libido– o de la vida social.
Concretamente, el 80% de los enfermos que se han sentido aislados reconoce que la falta de comprensión sobre su enfermedad ha influido en sus relaciones personales, de manera incluso ‘muy significativa’ en el 41% de las ocasiones. Por su parte, el 30% de los cuidadores afirma sentir soledad y exclusión.
Dada la situación consecuente con la enfermedad, el 63% de los pacientes experimenta una sensación de frustración, el 56% de incomprensión y el 55% de enfado o ira. De hecho, un 54% afirma no encontrar placer en actividades en las que otrora disfrutaban.
Información al paciente
Por lo que respecta a la información recibida, la más valorada en el momento del diagnóstico es la relativa a las características de la enfermedad, las opciones de tratamiento y medicamentos, los calendarios de seguimiento y el contacto con las asociaciones de pacientes. Posteriormente, y transcurrido un mes desde la detección, los pacientes agradecen sobre todo la información sobre las implicaciones administrativas de la enfermedad, las consecuencias financieras y los cambios de rol en el seno de la pareja y de la familia. Finalmente, ya a los tres meses, las principales preocupaciones hacen referencia a la capacidad de viajar y a las relaciones sexuales.
Como explica el Dr. Francisco Santos Luna, de la Unidad de Trasplante e Hipertensión Pulmonar del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y colaborador en el estudio, «los resultados ponen de manifiesto una serie de carencias sobre cómo se aborda el tratamiento de la enfermedad, así como también en los procesos de información a los pacientes y sus cuidadores; al mismo tiempo, nos proporciona a los especialistas unos indicios muy valiosos para introducir mejoras concretas en el tratamiento integral de esta enfermedad altamente incapacitante y en la comunicación y apoyo al paciente y su familia«.
Soy docente en el departamento de Antioquia Colombia.
Hace cuatro años estoy con oxigenoterapia en las noches.
Me diagnosticaron hipertensión pulmonar.Actualmente no estoy tomando ningún medicamento.
No quiero morirme.
Tengo 2 hijos de 14 y 17 años a los que no quisiera dejar.
Me siento muy sola y cansada. Hay días que no me quisiera levantar pero lo hago por mis hijos.
Por favor ayúdenme. La salud en Colombia es difícil.
Hola yo tengo 40 años y en el 2014 me detectaron hipertensión pulmonar en mi 2 embarazo estube como 3 meses en Houston internada pero me dijerón q iba a morir cuando naciera mi beba y x un milagro y amor de Dios estoy viva y mi mi niña también y se la frustración q sienten xq yo la sentí también pero si de una cosa estoy segura es se agradecer esta oportunidad de vida y q hago vivirla estar con mi familia dar gracias x moverme pero sobrd todo x vivir
Hola, yo soy Dalila y tengo hipertencion pulmonar, yo no conosco mucho de esta enfermedad, no se en que fase estoy pero he pasado por mucho,, en el 2007 me dio meningitis y casi muero, en el 2014 me diagnosticaron cancer, 3 tumores, la tiroide y la cuerda derecha vocal, ahora tengo esta enfermedad.. me siento desesperada, frustrada, impotente y peor porque ya no hay nada que hacer… solo les digo a las personas que estan como yo que tengamos Fe en Dios!! Estamos en sus manos y el tiene el Poder para sanar nuestros cuerpos… Busquen de Dios.. solo asi encontraremos paz… Dios les bendiga!!
Hola soy Nicaragüense me diagnosticaron en noviembre del año pasado, estoy muy desanimada deprimida por el problema económico, la inmovilidad, los malestares y la soledad me tienen mal.
Saben el problema económico, los malestares y la frustración de no poder trabajar, la soledad y sobre todo la poca movilización me tiene mal en el estado de animo.
Tengo hipertencion pulmonar severa primaria… soy Mexicana y ocupo el Bosentan de 125mg…. abria algun apoyo para su compra.. mi intitucion no me lo a podida surtir por que salio del cuadro basico del imss….
Tengo hipertencion pulmonar severa primaria… soy Mexicana y ocupo el Bosentan de 125mg…. abria algun apoyo para su compra.. mi intitucion no me lo a podida surtir por que salio del cuadro basico del imss….
Muy buena ayuda, pero a continuación te detallo mi caso que es un poco mas particular y extraño que ni un medico me a ayudado hasta ahora por el cual espero su ayuda:
Resulta que hace mas de 15 años tengo problemas al hablar porque al termino de 10 minuto cambia mi voz y si sigo mas o con mas potencia (grito) simplemente me quedo sin voz, sin aire y me duele el pecho hasta la espalda (creo que es todo las vías respiratorias) sobre todo la garganta.
El caso mas fuerte fue cuando dicte ocasionalmente clases (no es mi trabajo) y termine en emergencia ya que me dolía la garganta, el pecho, el corazón y espalda al punto que simplemente no podía hablar y sentía que el pulmón se me reventaría en ese momento, pero solo me dieron calmantes restringidos ya que soy alérgico a los AINES (Anafilaxia severa) que no me ayudaron en nada, solo se calmaron al pasar de los días creo yo.
Por todo lo descrito lineas arriba, favor de ayudarme y espero compartan este mi caso a todas las personas que necesiten la respuesta que nos brindaran.
Muchas gracias.
Omar Melgarejo Poma
Por favor necesito saber si puedo tener relaciones sexuales con mi señora. ella sufre de hipertension pulmonar cronica. No quiero empeorar las cosas. somos jóvenes ella solo 33 años