La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha presentado su ‘Decálogo de Prioridades’, documento en el que se recogen las líneas de actuación que deben seguir los decisores políticos para defender, promover y mejorar la calidad de vida de los tres millones de pacientes con enfermedades poco frecuentes de nuestro país.

Como informa la FEDER, “en nuestra Federación queremos situar a las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública. Para ello, instamos a impulsar medidas que den respuesta a las personas con enfermedades raras, medidas que recogemos en nuestro decálogo de prioridades”.

Decálogo de Prioridades

Las propuestas prioritarias de la FEDER, tal y como explica la propia Federación, “deben contemplar e implicar al paciente en todo el proceso de la enfermedad, teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar en el abordaje de la patología”.

Concretamente, las propuestas prioritarias recogidas en el Decálogo de la FEDER son:

1.- Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en el Sistema Nacional de Salud(SNS).

2.- Garantizar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras esté al servicio de los pacientes y de la investigación en ER.

3.- Promover la Investigaciónen Enfermedades Raras.

4.- Promover la Formación e Informaciónen Enfermedades Raras.

5.- Fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), garantizando su sostenibilidad mediante una partida finalista en los presupuestos generales del Estado (PGE).

6.- Implementar un modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes.

7.- Asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico de las Enfermedades Raras en las distintas comunidades autónomas.

8.- Garantizar el acceso al tratamiento adecuado de las personas con ER en las distintas comunidades autónomas.

9.- Promover la creación de una Ley General de Derechos de las personas con enfermedad crónica.

10.- Promover la inclusión educativa y la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras y de sus familiares.

Para consultar el ‘Decálogo de Prioridades’ de la FEDER, clica aquí.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?