La sanidad del futuro debe construirse sobre el pilar de la innovación, tanto en los procesos y modelos asistenciales, como en los cuidados y la digitalización, y también en una innovación terapéutica ligada a la humanización. Una construcción que requiere de la participación activa de todos los agentes sanitarios y, especialmente, de los pacientes y sus asociaciones, que deben jugar un papel cada vez más importante en las políticas sanitarias y la investigación. Así lo han destacado los expertos participantes en el sexto Congreso de Organizaciones de Pacientes, organizado en Madrid por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).

El encuentro se ha desarrollado bajo el lema ‘La salud del futuro’, con el que se ha querido incidir, en palabras de Carina Escobar, presidenta de la POP, “en la necesaria transformación del sistema sanitario y el reto de dar respuesta a una sociedad con más envejecimiento y, en consonancia, con mayor número de personas con enfermedades crónicas”.

No en vano, “las políticas públicas deben tener en su centro a los pacientes. Para las autoridades sanitarias, la mejora de la vida de los pacientes debe ser nuestra razón de ser y para lograrlo es fundamental su participación activa”, ha destacado Carolina Darias, titular del Ministerio de Sanidad, quien ha agradecido el trabajo de la POP, “que siempre ha sido un agente clave para nuestro Ministerio, en especial en los momentos más complejos de la pandemia, y con la que estoy convencida de que vamos a seguir contando en esa labor de nexo entre las instituciones y los pacientes”.

Transformación del sistema

En su primera jornada, el Congreso, inaugurado por Enrique Ruiz Escudero, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y el doctor Cristóbal Belda, director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha abordado las políticas de salud pública y su impacto en la cronicidad. Una salud pública que, como ha comentado el profesor Joan Carles March, de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), “debe rehacerse pensando en los pacientes crónicos. Y es que no podemos seguir contando con hospitales solo de agudos, debemos dar seguimiento a los crónicos aún en medio de una pandemia”. Una transformación para la que debe “fortalecerse la participación del paciente, muy relevante, pues así se puede llegar de forma compartida a resoluciones», ha afirmado Ana Gil, jefa de Promoción de la Salud y Equidad del Ministerio de Sanidad.

También debe tenerse en cuenta el impacto de la adopción de medidas frente al cambio climático que, como ha destacado la doctora María Neira, directora de Salud Pública y Determinantes Ambientales y Sociales de Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), “van a tener una repercusión muy positiva en la salud de los ciudadanos. Es el caso de la transición al uso de energías renovables, que nos ayudarán a reducir los siete millones de muertes prematuras anuales causadas por la contaminación”.

Sin embargo, para poder llevar a cabo esta transformación, el sistema sanitario público debe ser en primer lugar protegido, requiriéndose para ello “un pacto de estado que potencie y proteja el actual modelo universal donde la participación del paciente sea clave”, ha recordado el doctor Tomás Cobo, presidente de la Organización Médica Colegial (OMC). Todo ello sin olvidar la necesidad de “dotar de más recursos al Sistema Nacional de Salud (SNS), mejorar el acceso a la innovación y medir lo que realmente importa”, ha recordado José Ramón Luis-Yagüe, director del Departamento de Relaciones con las Comunidades Autónomas de Farmaindustria, quien ha incidido en que “no sirve de nada ser pioneros en investigación si no aplicamos esta innovación. Lo importante no es lo que gastamos, son los resultados en salud que hemos obtenido”. Así lo ha refrendado también Mayda López-Belmonte, vicepresidenta de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin), “debemos combinar la sostenibilidad del sistema con la innovación”.

Por lo que refiere a los retos de la participación del paciente en el SNS, el doctor Antonio Blázquez, director del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), ha apuntado que “si bien se ha trabajado en incorporar al paciente porque veíamos que era importante pero no se normalizaba, ahora ya se le ve como una voz que es imprescindible tener en cuenta”.

Por su parte, Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), ha destacado que “en un momento donde el modelo paternalista está cambiando, desde nuestras organizaciones formamos, informamos y empoderamos a los pacientes para que puedan actuar activamente en beneficio de su salud”.

Entre otros temas, la segunda jornada del Congreso ha abordado el valor y medición de los resultados en salud, pues “lo que no se define no se mide; lo que no se mide no se puede mejorar; y lo que no se mejora necesariamente degenera”, ha alertado la doctora Carolina Valera, investigadora del Instituto de Investigación i+12 del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, que también ha recordado que “los datos que provienen de los propios pacientes son muy importantes, siendo básica la incorporación de su voz en el sistema”; y la importancia de la digitalización, que como ha explicado Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson (FEP), “aporta múltiples beneficios y es muy importante como palanca de transformación para dar solución a dificultades como las demoras en las consultas, agilizar los procesos de gestión o la comunicación médico-paciente”, razón por la que “la capacitación digital es fundamental para no excluir a ningún colectivo”.

Finalmente, la última mesa del encuentro ha estado dedicada a la investigación y a la medicina de precisión, absolutamente imprescindibles para una salud de vanguardia. Así lo ha recalcado Daniel de Vicente, representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el caso de las enfermedades poco frecuentes. De Vicente ha recordado que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras se marcó como objetivo para 2027 que todas las personas puedan acceder a un diagnóstico genético, paso imprescindible para avanzar en la medicina de precisión.

Una investigación y medicina de precisión en la que, una vez más, los pacientes deben tener cada vez mayor participación. Y de cara a la salud del futuro, el momento para potenciar estos avances es ahora. Como ha destacado el doctor Cristóbal Belda, “por primera vez durante una crisis, como ha sido la pandemia, España ha aumentado la inversión en ciencia. Y la apuesta por la ciencia es una apuesta por el futuro de las personas y por el progreso”.

En definitiva, como ha afirmado Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo Congreso de los Diputados, en la clausura del encuentro, “todo lo que tiene que ver con la salud tiene que ser una prioridad. Tenemos una oportunidad clave con la innovación, el acceso a las nuevas tecnologías, y el avance hacia una mejor atención al paciente, y me comprometo a trasladar todas estas conclusiones a los parlamentarios y a sus portavoces”.