Bajo el lema ‘La investigación nos acerca al final de la EM’, este miércoles, 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una efeméride instituida e impulsada desde el año 2009 por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo, más de 700.000 en Europa y 47.000 solo en nuestro país.

La presente edición de la efeméride, que como cada año se celebra el último miércoles del mes de mayo, tendrá como tema central la ‘Investigación’ y contemplará el desarrollo de la campaña #BringingUsCloser –‘Acercándonos’–, con el que la MSIF, como explica la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), miembro de Somos Pacientes, “nos recuerda lo cerca que estamos del final de un largo y tortuoso camino, recorrido por una comunidad formada por millones de personas”.

No en vano, como destaca la FELEM, “el trabajo conjunto de todos ha hecho posible que veamos la luz cada vez más cerca. Ha llegado el momento de celebrar lo que hemos conseguido juntos en investigación y de compartir nuestras esperanzas de cara al futuro. Esto no solo incluye la investigación científica, sino también la investigación social”.

#BringingUsCloser

La campaña #BringingUsCloser, puesta en marcha por la MSIF en redes sociales, busca conectar a las personas afectadas por la esclerosis múltiple con las personas implicadas en la investigación, caso entre otras de los científicos, los estudiantes, el personal de Enfermería, los recaudadores de fondos, y los voluntarios. Y es que como destaca la Federación Internacional, “gracias a todos ellos, la investigación avanza”.

Es más; como informa la FELEM, “la campaña también pone de relieve otros logros como estudios sobre las necesidades de las personas afectadas, la creación de bases de datos nacionales de EM u otras investigaciones que ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Compartir en línea los avances, grandes y menos grandes, de la investigación científica y social es una buena forma de poner la EM a la vista del resto de la sociedad”.

Para más información sobre cómo participar en la campaña de este Día Mundial, clica aquí.

Abandono institucional

En nuestro país conviven cerca de 47.000 personas afectadas por la esclerosis múltiple, fundamentalmente mujeres –la prevalencia en la población femenina duplica a la de los varones–. Además, cada año se diagnostican en torno a 1.800 nuevos casos.

Y en este contexto, y con objeto de mejorar la situación de los afectados, la FELEM y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembros de Somos Pacientes, reclaman un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.

Como denuncian la FELEM y AEDEM-COCEMFE, “los fondos públicos destinados a la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) han sufrido un recorte presupuestario del 30%. Esta financiación representa el 10% de lo que reciben las redes de investigadores de similares características en otros países europeos. Las organizaciones de personas con EM no solo hemos comenzado a aportar fondos destinados a la investigación en España, sino que queremos denunciar el abandono institucional en el que se encuentran nuestros investigadores”.

Asimismo, y con motivo de la celebración de este Día Mundial, la FELEM y AEDEM-COCEMFE también solicitan el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando así el papel que desarrollan las asociaciones de pacientes; el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple; la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios; y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad”.

Para consultar el ‘Manifiesto a favor de las personas con EM’ de la FELEM y AEDEM-COCEMFE por este Día Mundial, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, organiza a las 12:00 horas de este miércoles un encuentro en su sede de Madrid –Calle Sangenjo, 36 – en el que formará un ‘cordón humano’ y dará lectura al Manifiesto por este Día Mundial. Y asimismo, participará junto a la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMMADRID) y la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Madrid (FADEMM), miembros de Somos Pacientes, en el ‘III Encuentro Con la EM’ organizado por la compañía farmacéutica Merck y la Sociedad Española de Neurología (SEN) en la Plaza de Isabel II de la capital madrileña. Para más información sobre el ‘III Encuentro Con la EM’, clica aquí.

La Fundació Esclerosis Múltiple (FEM), miembro de Somos Pacientes, tras organizar en el día de ayer la conferencia ‘Investigación y Neurorrehabilitación en EM’ en Reus (Tarragona), celebra desde las 17:30 horas de este miércoles la jornada ‘La investigación nos acerca al final de la esclerosis múltiple’ en el CaixaForum de Barcelona. Para más información sobre la jornada, clica aquí.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA), miembro de Somos Pacientes, sumará a las numerosas actividades desarrolladas a lo largo de la última semana su ‘II Marcha a favor de las personas con EM’, que partirá a las 10:30 horas de su Centro de Día en Ansoain (Navarra) y que llegará a las 12:00 horas la Plaza del Castillo de Pamplona, en la que se llevará a cabo una concentración en la que se desplegará un gran lazo naranja, símbolo del movimiento global a favor de las personas con esclerosis múltiple.

La Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple (ARDEM), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado domingo su acto institucional por este Día Mundial en la Plaza del Mercado de Logroño (La Rioja).

La Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMMADRID), miembro de Somos Pacientes, celebró ayer martes la jornada ‘Ocio y EM: mi experiencia personal’ en Madrid.

– A día de hoy, 44 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?