Los pacientes no quieren ser el centro del sistema como sujetos pasivos, quieren ser los protagonistas de su propia salud. Así de claro lo ha expuesto el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, antes los diputados que forman parte de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados en su comparecencia del 21 de marzo.

“Debemos y queremos estar presentes en todos los comités, consejos de salud. Allí donde se tomen las decisiones que tengan que ver con nuestra salud. Porque no lo olvidemos: aquí en esta Comisión y en el Ministerio se toman decisiones que a nosotros nos afectan en nuestra vida diaria, en nuestro día a día”, ha subrayado Tomás Castillo en su comparecencia.

Y es que los pacientes de este país ya tienen un interlocutor que los represente ante los legisladores y administraciones sanitarias: la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Tras dos años desde su fundación, la POP se ha consolidado como portavoz en el debate político y ha entrado a participar del mismo ante los partidos políticos, consejerías de sanidad y otros protagonistas del sector sanitario y político.

Así lo ha expuesto hoy el presidente de la POP: “Nunca hasta ahora las grandes organizaciones de pacientes nos habíamos unido en una confederación. Hemos dado un paso histórico que marca el inicio de una nueva andadura de los pacientes con absoluta autonomía, sin tutelas”.

Protección de la cronicidad.

Entre las propuestas de los pacientes para la presente legislatura, destaca la de una Ley de Protección de la Cronicidad: una norma que debería aportar la necesaria protección a las personas que cada día se enfrentan a una enfermedad sin expectativas de curación y el impacto que esto produce en su vida diaria, de modo que amortigüe los efectos negativos y pueda seguir aportando a la sociedad.

Esta ley se basaría en cinco pilares básicos:

1. El derecho de los pacientes crónicos a la información.
2. El derecho a la formación
3. El derecho a la protección de la propia imagen
4. El derecho a la conservación del empleo
5. El derecho a unos ingresos mínimos para poder afrontar los gastos que origina la enfermedad.

“Es necesario reconocer la situación de cronicidad que afecta a millones de personas que comienzan cada día afrontando, no solo los síntomas de una enfermedad que no tiene cura, sino el impacto que está produciendo en su vida la dedicación a los cuidados que requiere, sus efectos económicos, el riesgo de pérdida de su puesto de trabajo, las consecuencias del cambio de la imagen personal, la necesidad de contar con una información adecuada sobre la enfermedad, de su manejo cotidiano, y de una formación que permita afrontar la nueva situación”, ha descrito Castillo.

La Plataforma considera que “la cronicidad puede ser un concepto jurídico diferenciado porque se refiere a una situación de salud generada por una enfermedad que no tiene expectativas de cura y el impacto que produce en cada persona individualmente entendida”.

Consecuencias laborales

Entre otras cuestiones, es necesario crear la figura de “incapacidad laboral transitoria por cronicidad”, cuyas bajas laborales no computen ni se acumulen, facilitando así mantener el puesto de trabajo, pero protegiendo también la facilidad del empleador para sustituir a la persona sin mayor coste, como ocurre con la baja por maternidad actualmente.

Como ha explicado el presidente de la Plataforma, “el trabajo permite a muchas personas mantener su red de relaciones sociales, el nivel de ingresos, además de sentirse útil y activa. También propicia que la persona siga cotizando a la Seguridad Social, tributando por su retribución, aportando riqueza durante los periodos en los que puede trabajar y contribuyendo con ello a la mejora de la economía como persona activa”.

La introducción de esta figura jurídica, en una Ley de Protección de la Cronicidad aumentaría sin duda la vida laboral de millones de personas, “con el consiguiente ahorro del Sistema de Pensiones y la mejora de la calidad de vida de las personas, que así pueden seguir teniendo un futuro profesional”, ha concluido.

Otras propuestas lanzadas por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes hoy en la Comisión de Sanidad son:

• Un Plan de Estado que garantice el acceso a los tratamientos innovadores de última generación. Debe estar dotado de un fondo presupuestario para hacer frente a esta demanda, que supone una importante inversión en salud. Este Plan Estratégico permitirá paralizar e incluso curar enfermedades que hasta ahora eran incurables.
• Que el Gobierno garantice el derecho de todos los pacientes a ser atendidos en igualdad de condiciones en cualquier territorio, evitando los retrasos y trabas burocráticas en la atención en caso de derivaciones o desplazamientos; así como la dispensación de medicamentos en todo el territorio nacional sin distinguir la comunidad autónoma de origen.
• La necesidad de la creación de mecanismos de participación oficial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, modificando la normativa actual, que se extienda a todos los niveles administrativos (estatal, autonómico y local), que contemple su voz y el voto en la toma de decisiones, para contribuir en optimizar los recursos, reducir las listas de espera y lograr un Sistema adaptado también a las necesidades de las personas con enfermedades crónicas, con una medicina cada vez más personalizada.
• Eliminar las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos y medicamentos. El Barómetro EsCrónicos 2015 y el Barómetro EsCrónicos 2016 (cuyos resultados también ha expuesto el presidente de la Plataforma en la Comisión de Sanidad) lo ratifica como una de las mayores preocupaciones de los pacientes.

“Nos parece indispensable abrir un debate para adaptar el Sistema Nacional de Salud, diseñado actualmente para la atención a situaciones agudas, y avanzar en un sistema pensado para la creciente cronicidad, protegiendo a las personas que se encuentran en esta situación, mediante una Ley que nos permita avanzar en los aspectos mencionados, y también en la prevención y en la imprescindible investigación, cuyo patrocinio debe recibir mayores incentivos fiscales, porque es donde tenemos toda la esperanza para curar nuestras enfermedades”, ha subrayado el presidente de la POP.

“Todos vamos a llegar un día a ser pacientes crónicos y necesitamos un Sistema Nacional de Salud preparado para atendernos, igual que hoy lo está para atender a los pacientes agudos”, ha concluido Tomás Castillo.