La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, celebra en un comunicado la inclusión, aprobada por unanimidad por el Congreso de los Diputados, de una enmienda en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para ampliar la prestación por cuidados a menores con dolencias graves (CUME) de los actuales 18 a los 23 años.

Como destaca Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM, “esta decisión supone un respiro para las familias cuidadoras. Y es que las enfermedades graves, caso de las neuromusculares, prevalecen más allá de los 18 años e incluso tienden a agravarse, por lo que era una necesidad y una urgencia que las familias pudiesen seguir atendiendo a sus hijos e hijas de la misma manera”.

La prestación económica por cuidado de menor con cáncer u otra enfermedad grave (CUME) es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren los progenitores, adoptantes o acogedores que se ven abocados a reducir sus jornadas de trabajo y, por ende, salarios, para el cuidado de manera directa, continua y permanente del menor afectado a su cargo.

Una ayuda para las familias que, con la aprobación de la enmienda en los PGE y como recogerá próximamente la Ley del Estatuto de los Trabajadores y la Ley del Estatuto Básico del Empleado Público, se mantendrá hasta que el hijo cumpla la edad de 23 años. A este respecto, el número de hogares que se benefician de esta prestación y, por ende, de su ampliación, se eleva hasta los 8.000.

Avance insuficiente

Sin embargo, y si bien supone un avance, esta extensión de cinco años resulta insuficiente. Y es que como recuerda la Federación ASEM, “a los 23 años, la enfermedad sigue progresando, por lo que reclamamos que los poderes públicos cumplan con los estipulado en la Ley de Dependencia, haciendo efectiva la prestación de la asistencia personal para que estos jóvenes con enfermedades graves sigan contando con apoyo para poder realizar actividades básicas de la vida diaria, tan importantes como levantarse de la cama o vestirse, cuando la CUME ya no permita que sus padres sigan estando a su lado diariamente”.

En la misma línea, indica Isabel González, madre de un joven con atrofia muscular espinal y una discapacidad del 100% que puso en marcha ya en 2019 una recogida de firmas para solicitar la eliminación del límite de edad en la CUME, “la ampliación no es suficiente ya que a medida que los hijos se hacen mayores y los padres también es cuando necesitan más apoyo. Por tanto, no es la solución, ya que no debe tener límite de edad. Por desgracia, nuestros hijos no se curan, pues son enfermedades graves y degenerativas”.

– A día de hoy, 32 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?