Bajo el lema ‘La realidad de vivir sin grasa: Lipodistrofia’, este sábado, 31 de marzo, se celebra la sexta edición del Día Mundial de las Lipodistrofias, una efeméride instituida e impulsada desde el año 2013 por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes, para informar y concienciar a la población sobre la realidad y necesidades de los afectados por las lipodistrofias, enfermedades ultrarraras –la prevalencia se establece en un caso por cada 200.000-1,5 millones de habitantes– caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo.

Como explica la AELIP, “las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una pérdida de tejido adiposo. Una característica común a la mayoría de las lipodistrofias es la predisposición a padecer diabetes mellitus, dislipemia –generalmente hipertrigliceridemia– y enfermedades cardiovasculares. El abordaje terapéutico de las lipodistrofias tiene una doble vertiente: por un lado, la prevención y tratamiento de los trastornos metabólicos y cardiovasculares asociados; y por otro, el tratamiento cosmético producido por la pérdida y/o cúmulo de tejido adiposo”.

Manifiesto de la AELIP

La acción central de esta efeméride en la que también colaboran la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) girará en torno a la lectura del ‘Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias 2018’ de la AELIP.

Concretamente, y través de su Manifiesto, el movimiento asociativo solicita la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias; la consideración de las lipodistrofias como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas; el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial; la adopción de medidas que garanticen la atención a las personas con lipodistrofias que requieran su traslado a otro estado miembro de la UE; y el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias –muy especialmente la leptina recombinante humana.

Un Manifiesto, asimismo, en el que también se solicita el apoyo institucional al Consorcio Europeo de Lipodistrofias; el impulso en la investigación en lipodistrofias a través de los centros, servicios y unidades de referencia; el impulso y difusión del Lipodystrophy-Connect, primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes; y medidas que garanticen la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación sobre lipodistrofias.

Como explica la AELIP, “instamos al gobierno de la nación a invertir hasta 3% del Producto Interior Bruto (PIB) en investigación científica sanitaria”.

Para leer el Manifiesto ‘Investigando Lipodistrofias’ de la AELIP, clica aquí.

Campaña en redes sociales

Es más; entre otras muchas iniciativas, la AELIP ha puesto en marcha una nueva edición de su campaña de sensibilización para apoyar la investigación en lipodistrofias. Para participar en la iniciativa, sube a tu perfil en las redes sociales –Facebook o Twitter– una fotografía realizando el gesto de la L con la mano derecha y compártela con los hashtag #AELIP2018, #Lypodistrophyandme y #Lipodistrofiayyo.

Como concluye la AELIP, “el objetivo de esta campaña es concienciar a la sociedad sobre las lipodistrofias y, a su vez, de recabar el mayor número de apoyos posibles para la labor de investigación sobre dicha enfermedad”.

Para más información sobre el Día Mundial de las Lipodistrofias, clica aquí.

– A día de hoy, 100 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?