La directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Patricia Lacruz, ha asegurado que “la voz del paciente en la medición de resultados en salud es insustituible, principalmente por el impacto que tiene en su calidad de vida”. Así lo ha manifestado durante la celebración de una nueva edición de los ‘Desayunos POP’, organizados por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), miembro de Somos Pacientes, con el apoyo de la Fundación AstraZeneca, que en esta ocasión llevaba por título ‘El rol del paciente en las agencias de evaluación’.

Durante el encuentro, expertos de distintos ámbitos han coincidido en la necesidad de incorporar a los pacientes en las agencias de evaluación desde el primer momento y hasta el final.

En el foro también ha participado el jefe adjunto del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Antonio Blázquez; la jefa de sección del Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Ana Herranz; el patient advocate y director de proyecto de la Asociación Lung Cancer Europe, Alfonso Aguarón, y la presidenta de la POP, Carina Escobar.

En todas las fases

Antonio Blázquez ha recordado que los pacientes “han sido incluidos en casi todas las fases del procedimiento regulatorio de los medicamentos” y que “su visión y experiencia real completa la necesaria evaluación técnica en todas estas decisiones”. Además ha informado de que se está trabajando en un Real Decreto de Estudios Observacionales que modificará el Estatuto de la AEMPS para incorporar a los pacientes en el comité de evaluación de medicamentos y en el de seguridad, una participación que en estos momentos ya se produce pero de manera «informal».

Para Ana Herranz, los pacientes «no solo deben tener voz en las agencias evaluadoras, sino que es necesario reforzar que puedan participar en el seguimiento de la vida de los medicamentos«. «En nuestro hospital, el paciente es un miembro más de nuestra comisión de coordinación, nos ayuda a analizar la atención sanitaria que ofrecemos y muestra su visión y percepción a título individual pero también pensando en el colectivo”, ha apuntado.

Alfonso Aguarón ha recordado que «cuando hablamos de la participación de los pacientes en la toma de decisiones que afectan al conjunto del sistema sanitario es crucial tener en cuenta que el objetivo debe ser trasladar sus necesidades y preferencias de manera relevante y evidenciable”.

Finalmente, Carina Escobar ha apuntado que los pacientes todavía participan poco en la evaluación, una situación que considera que debería cambiar “apostando por su formación, creando así pacientes expertos que sean capaces de trasladar su visión y necesidades de manera estructurada para participar en los procesos de investigación o de evaluación”.