Bajo el lema ‘Las asociaciones hoy somos más necesarias que nunca’, este sábado, 21 de noviembre, se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, una efeméride instituida en 1998 por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y sus entidades asociadas con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta malformación congénita que, según con los datos registrados por el Instituto Nacional de Estadística (INE) en 2008, afecta a 19.272 españoles –el 0,51% del total de personas con discapacidad de nuestro país.

La espina bífida se origina cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre los días 23 y 26 de embarazo. En consecuencia, las personas que la padecen presentan una grave afectación del sistema nervioso central, del sistema genitourinario y del aparato locomotor.

Es más; como explica la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la mayoría de los niños con espina bífida también desarrollan hidrocefalia, un trastorno que ocasiona la acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza y, con ello, un aumento de la presión y una expansión del cráneo a un tamaño mayor que el normal. También puede provocar convulsiones, visión tubular, discapacidad mental o muerte”.

Como informa la FEBHI, “este Día Nacional supone para el colectivo una oportunidad de recordar a toda la población su situación y las necesidades que presentan para poder llevar una vida lo más autónoma posible en igualdad de condiciones con el resto de la ciudadanía. Necesidades que son consecuencia de las secuelas de esta malformación congénita y del alto coste económico que conlleva en productos sanitarios y de ortopedia de por vida”.

Esta edición del Día Nacional se celebra bajo el lema ‘Las asociaciones hoy somos más necesarias que nunca’, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por la FEBHI para reivindicar el papel fundamental del asociacionismo durante la pandemia.

Como indica la Federación, “este año, con la grave crisis sanitaria, social y económica, tenemos que hacernos oír. En un momento en que las personas con espina bífida y sus familias nos necesitan más que nunca estamos sufriendo retrasos en los pagos de subvenciones, recortes en ayudas, falta de materiales de protección, etc.”.

Hay que tener en cuenta que, con los apoyos y recursos necesarios, estas personas pueden alcanzar un buen grado de autonomía. Por ello, tal y como recoge en su Manifiesto por el Día Nacional, la FEBHI reclama que se intenten cumplir los plazos de pagos de subvenciones y no se recorten las ayudas para las personas con discapacidad, así como que no se perjudique a un sector tan necesario, lo que supondría un «tremendo paso atrás en el camino hacia la autonomía de este colectivo».

Para leer el Manifiesto de la FEBHI clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes desarrollan numerosas actividades. La FEBHI ha puesto en marcha una nueva edición de su exposición ‘Yo tengo Espina Bífida ¿y?’, muestra fotográfica que puede visitarse en formato virtual a través de este enlace y que próximamente, una vez la situación de la pandemia lo permita, viajará por todo el país.

La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 12:00 horas de este sábado a través de la plataforma Zoom la conferencia ‘La Salud en tu Plato’. Para más información clica aquí.

La Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH), miembro de Somos Pacientes, organiza la séptima edición de su ‘Subasta Benéfica de Arte’, iniciativa que se llevará a cabo próximamente dada la actual situación de emergencia sanitaria y cuyas obras pueden visitarse en el Centro Integral de la Mujer de Cádiz.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?