Las asociaciones que conforman la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) atendieron en 2021, a pesar de la pandemia, a más de 1,4 millones de pacientes y sus familiares. Así lo muestran los resultados de la tercera edición del estudio ‘Impacto y retos de las organizaciones de pacientes en España’, desarrollado por la Plataforma para conocer en profundidad la situación actual del tejido asociativo y difundir la aportación social y económica de estas organizaciones.

Como explica Carina Escobar, presidenta de la POP, “para nosotros es muy importante analizar y dar a conocer todo el trabajo que realizan las asociaciones en su día a día, con el fin de seguir mejorando y dando servicios a los pacientes y familiares con acciones de sensibilización social, de información o formación”.

Entre otros resultados, el estudio muestra que el 44% de las asociaciones han ampliado sus servicios de atención psicológica durante la pandemia. Unas entidades que, como revela la encuesta llevada a cabo con los pacientes y sus familiares, han tenido un gran impacto social durante la crisis generada por la COVID-19, siendo sus mayores contribuciones la mejora de la calidad de vida de las personas con necesidades crónicas de salud –destacada por el 91% de los encuestados–, su empoderamiento (86%) y la promoción del tratamiento integral de la cronicidad (77%).

Por lo que respecta a los principales retos del tejido asociativo, el estudio identifica el fomento de las relaciones con otros agentes del ámbito de la salud (83%), la participación como interlocutor en la definición de políticas públicas (74%) y el aumento la participación de los pacientes en la investigación (60%).

Por su parte, los mayores desafíos que han de afrontar las asociaciones a título individual son el aumento de la base social (81%), la profesionalización (62%) y mejora de los tiempos y acceso al diagnóstico y a la atención coordinada social y sanitaria (54%). Todo ello sin olvidar la necesaria sostenibilidad económica (61%). Concretamente, las asociaciones generaron el pasado año un total de 315 millones de euros de ingresos, de los cuales el 35% provinieron de fondos propios, un 33% de fondos privados y un 32% tuvieron un origen público.

En este contexto, indica Carina Escobar, “cabe destacar que el 64% de las organizaciones cuenta con personas contratadas. Cada uno de los 12.034 trabajadores y 65.494 voluntarios que forman parte de nuestras organizaciones tienen un papel fundamental. Su labor al final es la razón de ser de las asociaciones de pacientes, que es, en definitiva, dar un servicio de calidad, cercano y desde la experiencia a pacientes, cuidadores y familiares”.

Así, continúa la presidenta de la Plataforma, “tenemos el compromiso de seguir trabajando para la futura Ley de Medidas para la Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS) y poder participar así de una manera efectiva en el comité consultivo del consejo territorial. Por último, esto a su vez debe ser un ejemplo del nivel de participación que debemos tener los pacientes tanto a gran como a pequeña escala y en el propio cuidado de la salud”.

Es más; en virtud de la participación de la POP en el Foro Europeo de Pacientes (EPF), entidad que defiende los derechos de los pacientes en el viejo continente y en cuya junta directiva está representada la Plataforma, el informe también recoge información del ámbito europeo. Los principales desafíos que tendrá que afrontar el sector asociativo en el futuro inmediato serán el aumento de la participación en la investigación (64%) y en el desarrollo de la incidencia política (64%), así como promover las alianzas con otras organizaciones del tejido asociativo para fines comunes (50%).

Por su parte, y por lo que refiere a las actividades o iniciativas de las administraciones sanitarias en las que participan las asociaciones de pacientes en Europa, destacan especialmente los comités o grupos de trabajo de proyectos (86%), la definición, implementación y seguimiento de políticas de salud (62%); los ‘focus groups’, estudios y encuestas (57%), y el desarrollo de guías de práctica clínica o educativas (52%).

Para consultar los resultados del estudio clica aquí.