Bajo el lema ‘Las personas con Esclerosis Múltiple, en el centro’, hoy lunes, 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una efeméride impulsada desde 2009 por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para informar a la sociedad sobre esta enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a cerca de 2,8 millones de personas en todo el mundo, más de 700.000 en Europa y en torno a 55.000 en España.

Esta edición, como ya ocurriera los pasados dos años y sucederá en 2023, tiene como tema central las ‘Conexiones’ (#MSConnections, #ConexionesEM), con el que MSIF quiere “potenciar las conexiones por parte de la comunidad, la autoconexión y las conexiones con una atención de calidad y así desafiar las barreras sociales y el estigma que pueden hacer que las personas con esclerosis múltiple se sientan solas y socialmente aisladas”.

En nuestro país conviven cerca de 55.000 personas afectadas por la enfermedad y su prevalencia en la población femenina duplica a la de los varones. Además, cada año se diagnostican en torno a 1.800 nuevos casos.

Un colectivo que, como reclama Esclerosis Múltiple España (EME), miembro de Somos Pacientes, debe situarse en el centro de las decisiones relacionadas con su salud y calidad de vida. De ahí el lema elegido para su campaña de este Día Mundial, pues dado que se trata de una patología compleja y heterogénea es necesario que el paciente esté en el centro de las decisiones relacionadas con su bienestar para, así, tener la posibilidad de cambiar su futuro y convertirse en parte de la solución, reduciendo el impacto que produce el diagnóstico en muchas áreas de su vida.

Por ello, EME solicita al Ministerio de Sanidad, a las consejerías de Sanidad de las comunidades y a todas las instituciones y agentes competentes que hagan efectiva de manera urgente la participación de las personas con esclerosis múltiple en las políticas sanitarias. En palabras de su presidente, Alfonso Castresana, “consideramos que es necesario que los pacientes dispongan del espacio y los recursos que les permitan aportar su conocimiento en primera persona para contribuir a la mejora de las políticas que afectan a su calidad de vida”.

Para Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), “esta participación de los afectados en la búsqueda de soluciones redundaría en beneficio de todo el Sistema Nacional de Salud (SNS), llevando finalmente de la teoría a la práctica la voluntad colectiva de poner al paciente en el centro y legitimando la toma de decisiones en política sanitaria”.

Para facilitar esta participación de los pacientes, EME ha constituido el Comité de Personas con Esclerosis Múltiple, conformado por 13 afectados –10 mujeres y tres varones– que, vinculados al movimiento asociativo, buscan trabajar por el bien común y buen conocimiento en temas relacionados con la calidad de vida del colectivo: experiencia del paciente, acciones de sensibilización social, información para personas con esclerosis múltiple y familiares, defensa de derechos, investigación, innovación, atención social, rehabilitación y tratamientos. Así, indica EME, “se trata de construir juntos y juntas en beneficio de la salud de las personas con esclerosis múltiple y también del propio sistema. Es un ‘win-win’: el paciente gana en bienestar y calidad de vida, y el sistema sanitario utiliza sus recursos con mayor precisión y eficacia”.

Hay que tener en cuenta que, como recuerda su director, Pedro Carrascal, “el tiempo es cerebro. Si la enfermedad no se diagnostica o no está bien tratada, el tiempo causa un daño irreparable. La esclerosis múltiple progresa, aunque muchas veces lo haga de manera invisible, y las personas afectadas no pueden esperar a ser atendidas a nivel sanitario o social mientras su enfermedad avanza. Podemos y queremos formar parte de la solución a nuestras necesidades de forma eficaz y urgente”.

Como concluye Juan José Martín, paciente con esclerosis múltiple progresiva y miembro del Comité, “valoro que se tenga en cuenta mi opinión tanto a la hora de recibir tratamientos como en el caso de tener que hacer adaptaciones o adquirir algún tipo de ayuda técnica. Por desgracia, es muy común, cuando se llega a un grado de esclerosis múltiple severo, que se trate al enfermo como a una persona sin capacidades decisorias y se tiende a decidir por él. Quiero ser partícipe activo en todo lo relacionado con mi calidad de vida”.

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CaminEMos por la EM

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, y sus 47 entidades han programado numerosas actividades para conmemorar este Día Mundial en el marco de su campaña ‘CaminEMos por la esclerosis múltiple’, iniciativa de visibilización y concienciación que comienza este lunes con la celebración desde las 18:30 horas en Madrid del encuentro ‘Jóvenes y Esclerosis Múltiple’, cuya retransmisión en directo puede seguirse a través de este enlace.

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– A día de hoy, 48 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?