Bajo el lema ‘Lo que más duele del párkinson es cómo me miras’, este miércoles, 11 de abril, se celebra el Día Mundial del Parkinson, una efeméride instituida en el año 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la enfermedad de Parkinson y sobre la realidad y necesidades de los pacientes y sus familiares.

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica, progresiva e invalidante. Como informa la Federación Española de Parkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, “el Parkinson es la segunda enfermedad en prevalencia después del Alzheimer y se estima que afecta a más de 160.000 personas en España. Sin embargo, distintos estudios determinan cifras entre 160.000 y 300.000 personas afectadas. Actualmente se desconocen datos concretos, y esta ausencia de cifras limita la ejecución de políticas eficaces acordes al perfil de los afectados”.

Concretamente, la fecha escogida para la efeméride, 11 de abril, conmemora el nacimiento –en el año 1755– del Dr. James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describiera por primera vez la enfermedad en su libro ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’.

Censo de afectados

En el marco de la celebración de la presente edición de la efeméride, la FEP reclama la elaboración de un censo de personas afectadas por el Parkinson para, así, mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, proteger sus derechos y luchar por la igualdad de oportunidades.

En palabras de Leopoldo Cabrera, presidente de la FEP, “el no disponer de cifras concretas de personas con Parkinson en nuestro país provoca el desconocimiento de la dimensión real del problema, de las necesidades y los recursos sanitarios y sociales que estas personas y su entorno precisan. El censo permitiría no solo presentar a la sociedad la dimensión de la enfermedad, sino también manejar datos fiables a la hora de asignar recursos sanitarios y sociales”.

En este contexto, se estima que la cifra de personas afectadas por el Parkinson en nuestro país oscila entre las 160.000 y las 300.000. Unas cifras a las que se sumarían los cerca de 30.000 pacientes en los que no se ha diagnosticado la enfermedad. De ahí la necesidad de elaborar un censo de los afectados. Como indica Alicia Campos, directora de la Federación, “conocer con precisión el número de personas afectadas en España y sus características demográficas facilitaría la puesta en marcha de nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad”.

Asimismo, la FEP también reclama el establecimiento de un protocolo de derivación y coordinación asistencial entre los profesionales de Atención Primaria y especializada y las asociaciones de Parkinson.

Como refiere Leopoldo Cabrera, “el tratamiento farmacológico de la persona con Parkinson es dinámico y requiere de una supervisión continuada por parte de especialistas en Neurología, y es en el tiempo entre consultas, un periodo de un mínimo de seis meses, cuando las personas con Parkinson que requieren atención especializada se ven más desprotegidas. Así, es necesario poner a disposición de los profesionales implicados en la enfermedad –Atención primaria, Farmacia, asociaciones– un medio de comunicación eficaz con los profesionales especialistas de la Unidades de Trastornos del Movimiento”.

Como incide Alicia Campos, “es importante establecer protocolos de colaboración entre los profesionales de las asociaciones y los profesionales sociosanitarios públicos, ya que esto favorecería un seguimiento adecuado del tratamiento, a través de la resolución de consultas puntuales en el tiempo entre las visitas de Neurología”.

#LoQueMasDuele

La enfermedad de Parkinson coloca a los afectados en una situación de especial fragilidad, lo que hace que resulten especialmente sensibles a los comentarios y a las miradas de que son objeto.

Como apunta Alicia Campos, “estas barreras perpetúan y enfatizan el estigma de la enfermedad y, por consiguiente, las dificultades a las que se enfrentan en su día a día las personas que la padecen. Las actitudes derivadas del desconocimiento causan en ellas situaciones y sentimientos de inseguridad, vergüenza, temor, falta de autoestima e, incluso, aislamiento social”.

Por ello, y con objeto de revertir esta situación, la FEP y sus 53 asociaciones federadas han puesto en marcha la campaña de sensibilización ‘Lo que más duele del párkinson es cómo me miras’ –#LoQueMasDuele.

Como recuerda la FEP, “en 1997, la OMS marcó el 11 de abril como Día Mundial del Parkinson. Más de 20 años después, nuestra Federación y las asociaciones de Parkinson seguimos insistiendo en la necesidad de promover el conocimiento de la enfermedad para cambiar la forma en la que se mira a las personas con Parkinson”.

Así, la iniciativa hace un especial hincapié en la necesidad de cambiar el punto de vista que la sociedad tiene de la enfermedad. No en vano, como explica directora de la FEP, “una persona con Parkinson puede tener una vida tan normal como la de cualquier otra persona, y quizás, lo peor de su enfermedad es la forma en que miramos los demás. La normalización combate la estigmatización y el rechazo social que conduce al aislamiento de las personas afectadas. El conocimiento de la enfermedad disminuiría las miradas equivocadas”.

Es más; con objeto de ampliar la difusión de la campaña, la FEP solicita la colaboración de la sociedad. Como concluye Alicia Campos, “desde nuestra Federación impulsamos estas acciones de información y sensibilización con la finalidad de repercutir en el beneficio del colectivo. Por ello invitamos a la población a participar activamente a través de las redes sociales y apoyar esta campaña usando el hashtag #LoQueMasDuele”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades, caso de conferencias, actos lúdicos o jornadas de puertas abiertas, para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

Para consultar las actividades programadas por las asociaciones de pacientes miembro de la FEP, clica aquí.

– A día de hoy, 36 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?