Bajo el lema ‘Una Voz para la Osteogénesis Imperfecta’ –#1voice4OI–, este viernes, 6 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta –o ‘enfermedad de los huesos de cristal’–, una efeméride instituida en 2010 por la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta y secundada por asociaciones de pacientes de todo el planeta con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de los afectados por esta enfermedad rara que solo en nuestro país afecta a más de 2.700 personas.

Para conmemorar este Día, también conocido como ‘Wishbone Day’ o ‘Día del Hueso de la Suerte’, afectados de todo el mundo vestirán camisetas amarillas con el logo mundial de la enfermedad –Whisy– para recordar a la sociedad de una forma positiva que padecer este trastorno no impide llevar una vida normal. Y es que como indica la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta, “tener osteogénesis imperfecta sólo añade un componente extra a la aventura del vivir”.

Huesos de cristal

La osteogénesis imperfecta (OI) se caracteriza por la formación imperfecta de los huesos consecuente con la mutación de uno de los dos genes que codifican la proteína responsable de su rigidez –el colágeno tipo I.

El diagnóstico suele llevarse a cabo mediante la exploración e identificación de, entre otras condiciones: fragilidad ósea –los huesos se fracturan incluso sin causa aparente–; cara en forma triangular; escleróticas azules o grises; sordera progresiva, fundamentalmente en la edad adulta; tono de voz agudo; estatura baja; músculos débiles; articulaciones laxas; escoliosis; y deformidades óseas.

La incidencia de la OI se establece en un caso por cada 10.000-15.000 nacimientos con independencia de la etnia y el sexo. A día de hoy conviven en todo el mundo en torno a medio millón de afectados.

Aún a día de hoy, la enfermedad carece de cura, pero como recuerda la Asociación Nacional Huesos de Cristal de España (AHUCE), miembro de Somos Pacientes, “con un tratamiento adecuado, las personas afectadas pueden conseguir una buena calidad de vida”.

#LosAbrazosNoFracturan

Además de impulsar la iniciativa ‘Ilumina el mundo de amarillo’ por el que monumentos y edificios emblemáticos de todo el país se vestirán del color de la enfermedad de los huesos de cristal, la AHUCE y la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI), miembro de Somos Pacientes, han puesto en marcha, junto a la Fundación AHUCE, la campaña ‘Los Abrazos No Fracturan’, a través de la cual el público interesado podrá compartir en redes sociales sus fotografías, textos, vídeos y dibujos para visibilizar la enfermedad con los hashtags #LosAbrazosNoFracturan, #1Voice4OI y #Wishboneday.

Es más; las tres entidades organizan desde las 20:00 horas de mañana sábado en la Casa de la Cultura de Valencia de Don Juan (León) un espectáculo de monólogos solidarios para recaudar fondos para sus programas de fisioterapia y el desarrollo de estudios de investigación sobre la osteogénesis imperfecta. Para más información clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?