En nuestro país conviven en torno a 400.000 personas con epilepsia, enfermedad neurológica de la que cada año se diagnostican entre 12.000 y 22.000 nuevos casos. Además, se estima que hasta un 5% de la población española padecerá una crisis convulsiva a lo largo de su vida. Sin embargo, y como constata el ‘Libro Blanco de la Epilepsia’ elaborado a partir del estudio elaborado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación Ciencias de la Salud sobre el grado de conocimiento de la enfermedad en España, aún a día de hoy persisten numerosos estigmas y falsas creencias en torno a la epilepsia. Y no solo entre la población general, sino también entre los pacientes y los profesionales sanitaros.

Entre las falsas creencias, cabe destacar que, contrariamente a como recomiendan los neurólogos, el 50% de los pediatras y hasta un 60% de los psiquiatras y los médicos de atención primaria creen que, ante una crisis convulsiva, se debe sujetar al paciente e introducirle algo en la boca para evitar que se muerda la lengua.

En consecuencia, como explica Rosario Cantera, miembro del comité científico del estudio y presidenta de la Asociación Andaluza de Epilepsia (ÁPICE), miembro de Somos Pacientes, “los errores importantes y extendidos en relación con la atención de una crisis convulsiva que revela el estudio ponen de manifiesto la imperiosa y urgente necesidad de realizar campañas nacionales en todos los sectores, con el objetivo de que la atención de una crisis epiléptica forme parte de una cultura general de primeros auxilios”.

Dos o tres años de espera

La población también desconoce que las crisis pueden controlarse con tratamiento farmacológico o cirugía –en algunos casos–, que la enfermedad puede llegar a curarse por su propia evolución natural o que existe una legislación específica sobre la conducción de vehículos y de riesgos laborales para la población con epilepsia. Y como apunta el doctor Juan Mercadé, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN, “también existe desinformación sobre el posible papel desencadenante de los videojuegos en los niños”.

Por lo que respecta a la atención sanitaria, el ‘Libro Blanco de la Epilepsia’ muestra, en palabras del doctor José Ángel Mauri, coordinador del estudio y vocal del Grupo de Epilepsia de la SEN, “que el escaso número de unidades médico-quirúrgicas para tratar las epilepsias resistentes al tratamiento en las distintas comunidades autónomas provoca que los tiempos de espera para el acceso de los pacientes se prolongue hasta los dos o tres años, por ello resulta necesario incrementar los recursos para conseguir un mayor número de estas unidades por todo el territorio”.

70% de pacientes controlados

Sin embargo, no todo son malas noticias. El estudio ha constatado cómo una parte importante de la población conoce algunas prácticas correctas para tratar las crisis convulsivas –caso de amortiguar la cabeza, colocar de lado al paciente, aflojar la ropa del cuello y no ponerla boca abajo.

Y sobre todo, ha mostrado un alto porcentaje de pacientes controlados. “Un 70% de los pacientes está bien controlado con fármacos, lo que significa que pueden hacer una vida normal, completamente integrados a nivel familiar y sociolaboral, aunque en este último aspecto todavía hay bastante estigma”, concluye el doctor Mauri.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?