Las instituciones de la Unión Europea (UE), así como los gobiernos de los países que la conforman, deben reconocer el valor de la participación temprana y efectiva de las asociaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, de la investigación y la asistencia. Así lo han destacado los expertos participantes en el séptimo Congreso de Organizaciones de Pacientes, organizado en Madrid por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).

El encuentro se ha desarrollado bajo el lema ‘Protagonistas de la construcción de la salud en Europa’, con el que la POP quiere incidir, ahora que España ejerce la Presidencia del Consejo de la UE, en la necesidad de contar con la colaboración activa de los pacientes y de las entidades que los representan en todos los ámbitos de la salud.

En palabras de Carina Escobar, presidenta de la POP, “queremos construir un futuro como agentes indispensables y esenciales, participar de manera efectiva en las políticas, en el trabajo conjunto con otros agentes sanitarios y sociales, y en la investigación. Y para conseguirlo no hay mejor camino que el de la cooperación y la colaboración en todos los ámbitos y a todos los niveles”.

No en vano, “es esencial contar con la participación activa de los pacientes en reuniones de alto nivel, investigación clínica y planes estratégicos”, ha reconocido José Manuel Miñones, titular del Ministerio de Sanidad, quien tras agradecer al movimiento asociativo su trabajo diario de formar e informar a los pacientes ha reafirmado su compromiso con “una atención centrada en el paciente que asegure una continuidad asistencial a través de la coordinación de todos los recursos disponibles”.

En la misma línea, como ha asegurado Celia García Menéndez, titular de la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, “tenemos la convicción de que la participación efectiva de los pacientes a todos los niveles redunda en importantes beneficios. Además, si mejoran los resultados en salud, también mejoran los procesos”.

Acceso a la innovación

La atención de la cronicidad en España, tal y como han coincidido en destacar los expertos participantes en la primera jornada del Congreso, requiere de una buena coordinación de los distintos profesionales sanitarios –entre otros, médicos, enfermeras y farmacéuticos– para, así, garantizar que los pacientes reciben la mejor atención posible con independencia de su lugar de residencia. Y es que la desigualdad en la asistencia constituye uno de los principales retos a los que se enfrenta el sistema público, razón por la que los profesionales exigen un Pacto de Estado que permita lograr la tan ansiada como necesaria equidad territorial. Todo ello sin olvidar la importancia de la gestión eficiente de unos recursos que, a día de hoy, resultan insuficientes.

En el encuentro también se han abordado las claves de la nueva legislación europea de medicamentos, la mayor acometida en dos décadas y en la que a juicio de los expertos debe destacarse, por un lado, el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), que como ha explicado Marco Greco, presidente del Foro Europeo de Pacientes (EPF), “presenta el potencial de garantizar a los pacientes el control sobre sus datos sanitarios y de mejorar su uso para la innovación, investigación y elaboración de políticas”. Así el EEDS supone una oportunidad histórica de la que se beneficiarán 450 millones de ciudadanos del viejo continente, si bien, como ha alertado Greco, “no será posible si no se apoya en una financiación suficiente”.

En la misma línea, debe igualmente resaltarse el nuevo reglamento europeo de ensayos clínicos, con el que se sientan las bases para agilizar, armonizar y simplificar sus procesos. Como ha apuntado Juan Yermo, director general de Farmaindustria, “se trata de una gran oportunidad para los pacientes. El objetivo es acortar tiempos en estos procesos, pues una de las principales preocupaciones que tienen los pacientes es que, cuando hay un nuevo tratamiento que va a tener un claro impacto terapéutico, no haya que esperar tanto tiempo, ya sea en la fase de ensayo clínico o en la de decisión de precio y financiación, siempre respetando los criterios de calidad y seguridad”.

El nuevo reglamento también contempla la creación de una base de datos europea que permita a los pacientes tener información muy accesible de los ensayos clínicos en curso, facilitando su participación, y el conocimiento de sus resultados. Mencía de Lemus Belmonte, miembro del Comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), ha indicado que “el paciente con una enfermedad susceptible de ser tratada con un fármaco experimental quiere saber cuántas opciones tiene, y conocer lo que se está haciendo no solo en España, sino en otros países, le genera mucha tranquilidad”. En definitiva, “se trata de aplicar, como ya hacemos en España, el principio de descentralización de ensayo y el concepto de ensayos en red a nivel europeo”, ha incidido Juan Yermo.

Finalmente, y entre otros temas, los expertos han remarcado la importancia de la investigación oncológica, así como de potenciar la prevención –hasta un 40% de los tumores se pueden prevenir– y el diagnóstico temprano del cáncer para poder ofrecer una atención integral y mejorar la calidad de vida de los afectados.

En su segunda jornada, el Congreso ha puesto el foco en la salud pública como prioridad global, destacándose la importancia de invertir recursos en prevención y el papel de la educación para originar un cambio conductual en la población. Un cambio de conducta que, como ha referido Reyes Castillo, de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), “se debe abordar desde la educación, y cuanto antes mejor. Es algo cultural. Por ejemplo, la higiene de manos”.

Además, los expertos han resaltado los grandes avances que, tras la pandemia, se han alcanzado en los sistemas de alerta y de monitorización para la prevención de enfermedades, dando un impulso a la vacunación y cribados. Pero no es el momento de bajar la guardia y “debemos estar preparados para próximas pandemias”.

Una vez más, los participantes han coincidido en definir como ‘imprescindible’ el rol que juegan los pacientes y las organizaciones que los representan en los sistemas social y sanitario. Tal es así que su papel en la creación de estrategias y planes es cada vez mayor. Pero aún queda mucho por hacer, resultando absolutamente esencial la labor de estas organizaciones para que la voz de los pacientes sea escuchada por todos los agentes del sistema y sean consideradas un agente más.

Como ha concluido Pedro Carrascal, director de la POP, “los gobiernos e instituciones de la UE deben buscar activamente la contribución estructural y la colaboración de las comunidades de pacientes, es decir, de personas que viven con enfermedades crónicas y cuidadores a través de sus organizaciones representativas. Pero también que demuestren su compromiso con un sistema sanitario centrado en las personas a través de tres pilares: fortalecer el marco de participación; consulta y colaboración; y la participación efectiva de las organizaciones de pacientes.