Los pacientes con linfoma no Hodgkin (LNH) reclaman una atención rápida por parte de profesionales cualificados y una información clara y comprensible sobre su proceso asistencial. Unos pacientes que, además, prefieren tratamientos con vías de administración menos invasivas que minimicen sus estancias hospitalarias. Así lo muestran los resultados del estudio ‘Preferencias y necesidades de pacientes con Linfoma No-Hodgkin (LNH) acerca de la vía de administración de sus tratamientos’ elaborado por la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), miembro de Somos Pacientes, con la colaboración de la compañía farmacéutica Roche y con el objetivo de conocer las percepciones y necesidades de los afectados por esta enfermedad de la sangre del que cada año se diagnostican cerca de 6.000 nuevos casos en nuestro país.

Como explica Begoña Barragán, presidenta de AEAL, “la participación de los pacientes es un factor fundamental para mejorar las políticas y estrategias de salud. Es necesario evidenciar las dificultades y barreras a las que nos enfrentamos los pacientes con LNH para que los agentes sanitarios pongan en marcha las estrategias necesarias para que podamos recibir la mejor atención posible y tener una mejor calidad de vida”.

Necesidades de los pacientes

Entre otros resultados, el estudio revela la ansiedad e incertidumbre que sienten los pacientes con LNH ante la falta de una información concisa sobre la forma en que recibirán el tratamiento. Un aspecto muy a tener en cuenta dado que los profesionales no siempre tienen en consideración el impacto que, sobre la calidad de vida, tienen las distintas posibilidades terapéuticas.

Así, y entre otros muchos aspectos, debe recordarse que el inicio del tratamiento dificulta poder llevar una vida laboral normal y que las estancias prolongadas en el hospital obligan a los pacientes y a sus cuidadores a vivir y compartir situaciones que pueden resultar muy difíciles. Todo ello sin olvidar que el entorno hospitalario incrementa la sensación de soledad.

Por ello, como indica Begoña Barragán, “los pacientes prefieren el acceso a tratamientos que sigan garantizando igualdad de eficacia, pero con vías de administración que resulten menos invasivas y que reduzcan su tiempo de estancia en el hospital. De esta forma, se favorece la conciliación con actividades cotidianas y la realización de tareas que hacen que los pacientes se sientan menos enfermos, más optimistas y les ayuda, a su vez, a mejorar su visión de la enfermedad”.

Como concluye el doctor Javier de la Serna, del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, “es necesario considerar la visón y opinión de los enfermos y familiares de personas afectadas por LNH para realizar un abordaje íntegro de la enfermedad. Esta es una de las razones por la que se hacen necesarios este tipo de informes. Gracias a ellos, se pueden impulsar estrategias necesarias que redunden en mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes.

Para consultar los resultados del estudio ‘Preferencias y necesidades de pacientes con Linfoma No-Hodgkin (LNH) acerca de la vía de administración de sus tratamientos’, clica aquí.

– A día de hoy, 22 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades de la sangre son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?