En nuestro país conviven 10 millones de personas con una enfermedad crónica, 1.313.400 de las cuales son niños con edades entre los 0 y los 14 años. Unos pacientes crónicos que, de manera similar a como sucede en la discapacidad y la dependencia, se enfrentan a barreras que vulneran sus derechos de libertad e igualdad con el resto de la población y su integración en la vida política, económica, cultural y social. Así lo muestran las conclusiones del Informe 2019 del Observatorio de la Atención al Paciente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), presentado en el día de ayer en Madrid.

En palabras de María Gálvez, directora de la POP, “el Observatorio pretende visibilizar y concienciar sobre la situación de especial vulnerabilidad que viven los pacientes con enfermedades crónicas y sus familias. Con este proyecto queremos mostrar la situación de muchas personas con distintas patologías, generar una evidencia que sirva de palanca para mejorar su acceso a la atención sanitaria y social en igualdad de condiciones y conseguir que las políticas sanitarias, sociales y educativas estén orientadas a paliar el impacto que tiene la enfermedad en su día a día”.

Discriminación por enfermedad

El Informe del Observatorio de la Atención al Paciente, que en este 2019 ha prestado una especial atención a los derechos de los pacientes, la calidad de la atención y el impacto de la enfermedad, sobre todo en los colectivos de infancia y juventud, mujer, mayores y personas con dolor crónico, muestra que los pacientes crónicos, al no disfrutar de los derechos, bienes y servicios en igualdad de condiciones que el resto de la población, padecen en nuestro país una discriminación por razón de enfermedad.

De hecho, y entre otros datos, el Informe revela que el 74% de las personas con enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID) se sienten discriminadas

y no mencionan que padecen algún tipo de patología antes de ser contratados; que el 24,6% de los pacientes con migraña crónica ha perdido su empleo a causa de la enfermedad; o que los menores con enfermedad crónica deben afrontar numerosas barreras que dificultan su desarrollo educativo.

Por su parte, y por lo que respecta al impacto de la enfermedad, el Informe revela que un 17,77% de las familias con enfermedades raras considera que su situación familiar o relacional es insatisfactoria por causa de la patología; que 17,8% de las personas con daño cerebral adquirido se sienten discriminados a la hora de acceder a un empleo; y que el 73% de las personas con esclerosis múltiple sufre trastornos emocionales asociados a la enfermedad.

Ante esta situación, como explica Carina Escobar, presidenta de la POP, “seguiremos siendo el apoyo y el altavoz de las demandas de todos los pacientes, ya que si queremos tener una sanidad que responda a nuestras necesidades es vital que todos nos involucremos y que nos dejen participar de forma significativa en la formulación de aquellas políticas que afectan directamente al paciente”.

Para ello, continúa la presidenta de la Plataforma, “seguiremos tendiendo la mano para trabajar conjuntamente con la Administración, sociedades científicas y todos los agentes de salud, como socios clave en el avance y transformación del sistema sanitario. Solo juntos podremos alcanzar una atención que esté realmente focalizada en el paciente”.

‘La sanidad del futuro’

Asimismo, y entre otros datos, el Informe también muestra que el 89% de los pacientes considera que el funcionamiento del sistema sanitario de nuestro país es adecuado –valoración de 6,4 puntos sobre 10, frente a 4,9 en 2014–, si bien necesita cambios. De hecho, para el 40% de los pacientes estos cambios deberían ser ‘importantes’.

A este respecto, el acto de presentación del informe acogió el desarrollo de la mesa redonda ‘La sanidad del futuro’, en la que los participantes incidieron en la necesidad de apostar por una atención sanitaria más personalizada, multidisciplinar y corresponsable, que cuente con la participación efectiva de pacientes y asociaciones de pacientes, y en la que las intervenciones vayan encaminadas a liberar recursos económicos y de tiempo.

Como refiere la doctora María Rosa Arroyo, vicesecretaria de la Organización Médica Colegial (OMC), “los pacientes y los profesionales sanitarios deben seguir trabajando juntos para mejorar la calidad de la información basada en la evidencia científica, la comunicación y la corresponsabilidad en la toma de decisiones. El nuevo modelo asistencial debe responder a las necesidades de los pacientes, y los profesionales sanitarios debemos ser conscientes del impacto de las enfermedades crónicas en nuestros pacientes”.

En este sentido, como concluye la paciente Ruth Serrano, “la atención sanitaria en un futuro debería aplicar verdaderamente el concepto ‘asistencia sanitaria centrada en el paciente’, es decir, que se deben tomar las medidas necesarias e impulsar el cambio estructural que necesita el sistema para atender la cronicidad desde la perspectiva de los pacientes. Además, los pacientes debemos ser informados de nuestra enfermedad y tratamiento, participar en la toma de decisiones que afectan a nuestra salud y, por su parte, los profesionales médicos deben saber cómo comunicarse con nosotros para fomentar una buena relación médico-paciente”.

Para consultar los resultados principales del Informe 2019 del Observatorio de la Atención al Paciente, clica aquí.