La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha desarrollado a lo largo de 2023 una nueva edición de la campaña #Esenciales para empoderar a los pacientes con enfermedades crónicas en el ejercicio de sus derechos y mostrar cómo las asociaciones de pacientes contribuyen, de una forma innovadora y participativa, a transformar la sanidad y la sociedad en su conjunto.

Una iniciativa que en esta última edición ha ahondado, entre otros ámbitos, en la investigación y en el importante papel que juegan en la misma tanto los pacientes como las entidades que los representan. Así lo reconocen los reputados investigadores y expertos participantes en el vídeo ‘#Esenciales: Investigación’ de la campaña.

Concretamente, el vídeo está protagonizado por la doctora Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); el doctor Cristóbal Belda, director del Instituto de Salud Carlos III; el doctor Julio Mayol Martínez, director médico del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; y María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).

Como explican los expertos en el vídeo, “los pacientes son la razón de ser de la investigación y su papel va más allá de la participación a título individual en los ensayos clínicos ya que, a medida que ha pasado el tiempo, han ido cobrando cada vez más peso”.

No en vano, y más allá de la presencia de los pacientes en los órganos de participación de estos estudios, las asociaciones que los representan ejercen una función insustituible en todas las fases de la investigación: diseño e identificación de un ensayo clínico; recogida de información durante el desarrollo; y evaluación y difusión de resultados una vez finalizado.

En definitiva, cuando las asociaciones forman parte de la actividad científica ayudan a los científicos a generar un conocimiento que no genera un valor inmediato, pero sí a futuro. Tal es así que, concluye la POP, “la creciente presencia de las asociaciones de pacientes en la investigación ha hecho posible que los resultados obtenidos frente a las enfermedades sean cada vez mayores y más eficaces, porque ellos son esenciales para el avance las ciencias biomédicas”.

Puesta en marcha en el año 2020, la campaña #Esenciales se desarrolla gracias a una subvención del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.